დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები აჯამებენ წამლისთვის ბრძოლის პროცესის ბოლო სიახლეებს.
ისინი მადლობას უხდიან კათოლიკოს-პატრიარქ შიო III-ეს იმისთვის, რომ შეხვდა და მოუსმინა. ასევე დაპირებისთვის, რომ იშუამდგომლებს ხელისუფლებასთან წამლების დაფინანსების საკითხზე.
მშობლები მადლიერებას გამოთქვამენ მულტიდისციპლინური ჯგუფის შექმნის ინიციატივაზეც, რომელიც ცოტა ხნის წინ, მათი პროტესტის პარალელურად გავრცელდა.
ისინი ამბობენ, რომ გააგრძელებენ პროტესტს იქამდე, სანამ ხელისუფლება არ დააფინანსებს მათი შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელ მედიკამენტს.
“ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს გვსურს კიდევ ერთხელ გამოვხატოთ მადლიერება საქართველოს კათალიკოს პატრიარქთან – უწმინდეს და უნეტარეს შიო III-სთან შეხვედრის გამო და გამოვთქვათ იმედი, რომ საქართველოს საპატრიარქოს შუამავლობით შევძლებთ ხელისუფლების დარწმუნებას, რომ მოკლე ვადებში საქართველოში შემოიტანოს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატები, რომლებიც აუცილებელია ჩვენი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად.
ჩვენ ცალსახად მივესალმებით სახელმწიფოს ეგიდით მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას და დიუშენის პაციენტებისთვის პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას. დასანანია, რომ ეს არ გაკეთდა 2 წლის წინ რაც შესაძლოა თავიდან ამ თავიდან აგვაცილებდა ბევრ საზიანო შედეგს მათ შორის რამდენიმე ბავშვის გარდაცვალებას. ამასთან, აუცილებელია, რომ ყველა სერვისი სრულყოფილად გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც, ვინაიდან ხშირ შემთხვევაში სწორედ სრულწლოვანების შემდეგ მძიმდება პაციენტების მდგომარეობა.
სამწუხაროდ, საქართველოს ხელისუფლება კვლავ აგრძელებს თანამედროვე მედიკამენტების ან მათი მომწოდებელი კომპანიების ნეგატიურ ჭრილში წარმოჩენას. Სინამდვილეში, ამ მედიკამენტების (საუბარია 4 მედიკამენტზე – ელევიდისი, ეგზონების გამოტოვება, ჯივინოსტატი, ვამოროლონი) ვარგისიანობა და უსაფრთხოება დადასტურებულია ამერიკული და ევროპული წამლების მარეგულირებელი სააგენტოების მიერ და ისინი სწრაფად ვრცელდება თანამედროვე მსოფლიოში. მედიკამენტების საბაზრო ფასები კი შესაძლოა სრულიად შეიცვალოს როდესაც მოლაპარაკებებში ჩაერთვება სახელმწიფო. შესაძლოა ასევე გაკეთდეს სქემა, რომლის თანახმად მედიკამენტის ღირებულების ანაზღაურება ხდება სათანადო შედეგების მიღწევისას.
Სამწუხაროდ, დიუშენი არის პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც ყოველდღე შეუქცევადად აზიანებს ჩვენს ბავშვებს. ამიტომ ჩვენ დიდი ხნის ლოდინის დრო არ გვაქვს. აუცილებელია, რომ სასწრაფოდ დაიწყოს მოლაპარაკებები წამლების მიმწოდებელ კომპანიებთან.
პარალელურად ჩვენ ვაგრძელებთ საპროტესტო აქციებს მანამ, სანამ ქვეყანაში არ იქნება შემოტანილი მედიკამენტები.
- ყოველ ოთხშაბათს და პარასკევს შვიდ საათზე ქართული ოცნების საპატიო თავმჯდომარის ბიძინა ივანიშვილის რეზიდენციასთან სოლოლაკში ჩავატარებთ ერთკაციან აქციას (რადგან იქ შეკრება აგვეკრძალა შსს-ს წერილობითი მითითებით) და უშუალოდ მივმართავთ ბატონ ბიძინა ივანიშვილს;
- ასევე, ყოველ კვირა დღეს ჩავატარებთ დიუშენის მარშს რუსთაველის მეტროდან კანცელარიამდე. 24 მაისს შეკრების დრო ერთჯერადად გადაიწევს 2 საათით და გაიმართება 20:00 – ზე. (გამომდინარე იქედან რომ 18:00-ზე აღნიშნულ ადგილას არის გამოცხადებული სხვა შეკრება);
- ასევე ყოველ ორშაბათს 17:00-ზე შევიკრიბებით სახელმწიფო კანცელარიის წინ და მოვუწოდებთ ხელისუფლებას, რომ მისი უმოქმედობა დანაშაულია.
Ჩვენი აქციები არის სრულიად მშვიდობიანი და კანონიერი და ხელს არ უშლის რაიმე სამუშაო პროცესის ან დიალოგის დაწყებას. პირიქით, ჩვენ ყოველდღე ვითხოვთ მოლაპარაკების დაწყებას ხელისუფლებასთან. ჩვენ მშობლები ვიყენებთ ყველა გზას და საშუალებას ჩვენი შვილების გადასარჩენად”, – წერია მშობლების განცხადებაში.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.
2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები თითქმის ერთი თვეა ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.
ამავე თემაზე: