დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიისა და სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვებისთვის დაფინანსებული სამედიცინო სერვისები იზრდება. ეს ინიციატივა მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს დააანონსა – ბრიფინგზე, რომლითაც დიუშენის მქონე პაციენტთა მშობლების 6-თვიან საპროტესტო აქციებს პირველად გამოეხმაურა საჯაროდ.
სწორედ ამ ბრიფინგზე თქვა სარველაძემ, რომ არ დააკმაყოფილებს მშობლების მოთხოვნას წამლების დაფინანსებაზე, მაგრამ “სხვა იშვიათ დაავადებებთან ერთად, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება”.
დღეს, 7 მაისს ჯანდაცვის სამინისტრომ გაავრცელა ინფორმაცია იმ სერვისების შესახებ, რომლებიც განახლებული სახელმწიფო პროგრამით იქნება ხელმისაწვდომი.
“იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამის ახალი კომპონენტის ფარგლებში ბენეფიციარები ისარგებლებენ ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, გასტროენტეროლოგის/ნუტრიციოლოგის, ორთოპედის კონსულტაციით, ასევე – კლინიკო-ლაბორატორიული და ინსტრუმენტული კვლევებით, როგორიცაა: ელექტროკარდიოგრაფია, ექოკარდიოსკოპია, 24-საათიანი ჰოლტერ-მონიტორინგი, სპირომეტრია, დენსიტომეტრია, ვიტამინ D კონცენტრაციის განსაზღვრა, გულმკერდის რენტგენოგრაფია, ხერხემლის რენტგენოგრაფია, სისხლის საერთო ანალიზი, შარდის საერთო ანალიზი, კრეატინკინაზას განსაზღვრა, თირკმლის ფუნქციური სინჯები (შარდოვანა, კრეატინინი), ღვიძლის ფუნქციური სინჯები (ტუტე ფოსფატაზა, ალტ, ასტ), ელექტროლიტების (ნატრიუმი, კალიუმი, ქლორი, მაგნიუმი, რკინა) განსაზღვრა, გლუკოზის განსაზღვრა სისხლში, განავლის კვლევა ფარულ სისხლდენაზე”, – წერია სამინისტროს განცხადებაში.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის გარდა, ამ სერვისებით სარგებლობას შეძლებენ სპინალურ კუნთოვანი ატროფიისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებიც.
დღეს მიხეილ სარჯველაძე მურმან იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალურ საავადმყოფოში იმყოფებოდა, სადაც კლინიკურმა დირექტორმა, ივანე ჩხაიძემ ტექნიკური აღჭურვილობა და ინფრასტრუქტურა გააცნო. სამინისტროს ინფორმაციით, სწორედ იაშვილის კლინიკამ გამოთქვა სურვილი, აღნიშული სერვისები მიაწოდოს პაციენტებს.
“ჯანდაცვის მინისტრმა, ექიმებთან ერთად, განიხილა სამედიცინო დაწესებულებაში ნერვ-კუნთოვანი დაავადებების მქონე პაციენტების მომსახურებებისთვის არსებული შესაძლებლობები, ამასთან, ისაუბრეს ბენეფიციართა საჭიროებებსა და პროგრამის ახალი კომპონენტის ეფექტურად მართვის საკითხებზე.
როგორც მიხეილ სარჯველაძემ აღნიშნა, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მკურნალობის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი კომპონენტი მათი მიმდინარეობის მონიტორინგია. მინისტრის განცხადებით, სიახლე ბენეფიციარებს შესაძლებლობას აძლევს – მიიღონ საჭირო სერვისების ფართო სპექტრი, რაც მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობის მართვის პროცესს უფრო ეფექტურს გახდის”, – წერია ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებაში.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.
2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები 2 კვირაზე მეტია ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.
ამავე თემაზე: