ყოფილი პირველი ლედი, მაკა ჩიჩუა აცხადებს, რომ შვილისთვის ადრეული განვითარების ცენტრში შესაბამისი თერაპიის დაფინანსებას ითხოვს, თუმცა ჯანდაცვის სამინისტრო მესამე წელია უარს ეუბნება. ამის შესახებ მან დღეს, 27 აპრილს ტელეკომპანია “ფორმულას” ეთერში ისაუბრა.
მაკა ჩიჩუას თქმით, აღნიშნულის თაობაზე ჯანდაცვის სამინისტროს არაერთხელ მიმართა განცხადებით, მაგრამ უშედეგოდ:
“თემო დამყავს ადრეული განვითარების ცენტრში. აბსოლუტური უფლება მაქვს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროში განაცხადი შევიტანო, რომ დამაფინანსონ, რადგან ამ ბავშვებს ეკუთვნით.
3 წელია შემაქვს ჯანდაცვის სამინისტროში განაცხადი იმიტომ, რომ ისეთი თანხაა [თერაპიებში გადასახდელი], რომ შეიძლება მე არ მქონდეს ასე მობილიზებული. არცერთ ჯერზე არ დაფინანსდა ჩემი მოთხოვნა, რომ ბავშვს ჰქონდეს თერაპია და დაუფინანსდეს”, — განაცხადა ჩიჩუამ.
მაკა ჩიჩუასა და ექსპრეზიდენტ გიორგი მარგველაშვილის შვილს, თემოს დაუნის სინდრომი აქვს.
ბავშვთა ადრეული განვითარების ქვეპროგრამა ბავშვებისა და ოჯახების მხარდამჭრი სახელმწიფო პროგრამაა, რაც ხელს უწყობს ბავშვის განვითარებას, მის სოციალიზაციასა და განათლებას. დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანახმად, აღნიშნული პროგრამის მთავარი მიზანია, რომ ბავშვმა სხავდასხვა მნიშვნელოვანი უნარები განივითაროს მისთვის ბუნებრივ გარემოში, როგორიცაა ოჯახი, საბავშვო ბაღი, სკოლა და ა. შ.
პროგრამა 0-დან 7 წალმდე ასაკის განვითარების შეფერხების, მისი რისკის ან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის არის განკუთვნილი. პროგრამა მოიცავს სპეციალისტების 8 ვიზიტს სახლში ან ბავშვის ვიზიტებს სპეციალიზებულ ცენტრში.
პროგრამაში ჩართვისთვის ბავშვის კანონიერი წარმომადგენელი – მშობელი/მინდობით აღმზრდელი მიმართავს სოციალური მომსახურების სააგენტოს საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით და წარადგენს შესაბამის დოკუმენტაციას, რის შემდეგაც მომსახურების სააგენტო გამოყოფს სპეციალურ ვაუჩერს, რომლითაც პროგრამის ბენეფიციარებს შეუძლიათ სარგებლობა.
დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანახმად, ვაუჩერის გაცემის პროცესი მოიცავს მოლოდინის პერიოდს. უპირატესობით სარგებლობენ ბავშვები: რომლებიც მომსახურებას იღებდნენ წინა 12 თვის განმავლობაში; არიან 3 წლამდე; არიან რეინტეგრაციის შემწეობის მიმღები ოჯახებიდან; იმყოფებიან მინდობით აღზრდაში; სოციალურად დაუცველი ოჯახების მონაცემთა ერთიან ბაზაში არიან რეგისტრირებული 100 001-მდე სარეიტინგო ქულით;
სტატია განახლდება ჯანდაცვის სამინისტროსგან კომენტარის მიღების შემთხვევაში
ამ საკითხის შესახებ მან “ფორმულას” ეთერში აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანის თაობაზე საუბრისას ილაპარაკა.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციებს მართავენ და მთავრობას მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის დაფინანსებას სთხოვენ. საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
