“ეს არ არის ავადმყოფობა. ეს არის ადამიანის ქრომოსომული მდგომარეობა. ჩვენ გვაქვს 46, მათ აქვთ 47 ქრომოსომა. ეს რომ ავადმყოფობა იყოს, მივცემდით რაიმე მედიკამენტს და მოვარჩენდით,”- ამბობს ლია ტაბატაძე, კავშირის „ჩვენი ბავშვები” წარმომადგენელი.

ეს ორგანიზაცია მერვე წელია არსებობს. მისი დაარსების მიზანი მშობლების ინფორმირებულობის ამაღლება და სხვადსხვა სახის პრობლემის მოგვარება იყო. როგორც ლია ტაბატაძე ამბობს, ეს პრობლემები სამშობიაროდანვე იწყება, სადაც პედიატრები ურჩევენ მშობლებს, რომ დაუნის სინდრომით დაბადებული ბავშვი მშობლებმა მიატოვონ.

“წინა წლებში გვქონდა პროექტები, რომელიც მედპერსონალის და მშობლების ცნობიერების ამაღლებაზე იყო მიმართული. ძალიან ბევრი ლიტერატურა გვქონდა ზოგადი ინფორმაციისთვის. გაკეთებული გვაქვს სამედიცინო მეთვალყურეობის გაიდლაინი. ასევე, ვთარგმნეთ სახელმძღვანელოები “მსხვილი მოტორული უნარ-ჩვევების განვითარების შესახებ”;  “როგორ ვასწავლო კითხვა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს.”ასევე, გვაქვს ცხრილი, რომელ ასაკში რა ტიპის პრევენციული მეთვალყურება არის საჭირო ჯანდაცვითი კუთხით. სამწუხაროდ, ეს არ იციან პედიატრებმაც. შარშან ვიმუშავეთ ასევე პედიატრიულ გაიდლაინზე, ვთარგმნეთ ის და ადაპტირება გავუკეთეთ, რომელსაც ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან ხვალინდელ სამუშო შეხვედრაზე განვიხილავთ,”- ამბობს ლია ტაბატაძე.

კავშირის „ჩვენი ბავშვები” პარტნიორი ორგანიზაციია Down Sindrom International. სწორედ ამ ორგანიზაციის ძალისხმევით 21 მარტი მე-3 წელია გაერომ დაუნის სინდრომის მქონეთა საერთაშორისო დღედ აღიარა.

ამ დღეს საქართველოშიც აღნიშნავენ. წელს – უფრო მასშტაბურად. 

“მთელი მსოფლიო არის მობილიზებული ერთ კონკრეტულ მესიჯზე, ყოველწლიურად ეს ორგანიზაცია აყალიბებს მესიჯებს. მაგალითად, 2012 წელს იყო მესიჯი “მე მინდა განათლება”, 2013 წელს – “მე მინდა დასაქმება.” წელს არის ჯანდაცვაზე – “მე მინდა სრულყოფილი სამედიცინო მეთვალყურეობა.” შემდეგ, მთელი წლის განმავლობაში ხდება ამ კონკრეტული მესიჯის ადვოკატირება სოციალური რგოლებისა და სხვადასხვა პროექტების საშუალებით,” – ამბობს კავშირის  „ჩვენი ბავშვები” წარმომადგენელი.

2013 წელს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ინიციატივით დამკვიდრდა „უთვალავი წინდის“ ტრადიცია, რომლის მიზანიც მასობრივი სოლიდარობის ორიგინალურად გამოხატვაა.

ფერადი წინდის შეძენით ადამიანები იქცევენ გარშემომყოფთა ყურადღებას, ხდებიან ინფორმაციის გამავრცელებლები და იღებენ სოციალურ პასუხისმგებლობას – წვლილი შეაქვთ დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ფონდში, რომელიც თემის უფლებების დაცვასა და სტიგმის დაძლევაზე მუშაობს.

არასათავრობო ორგანიზაციების- „ვიმეგობროთ“ და „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა, მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი ჩვენი ბავშვების“ ეგიდით „უთვალავი წინდის“ იდეას წელს საქართველოც უერთდება.

21 მარტს მოქალაქეებს შეეძლებათ ფერადი წინდის შეძენა და მისი სხვადასხვა სახის აქსესუარად გამოყენება. უჩვეულო შტრიხი საზოგადოებას კიდევ ერთხელ შეახსენებს დაუნის სინდრომთან დაკავშირებულ მნიშვნელოვან პრობლემებს. „უთვალავი წინდით“ უთვალავი მოქალაქე ხელს შეუწყობს იმ სტერეოტიპების რღვევას, რომლებიც, ერთი მხრი,ვ არასწორ წარმოდგენას ამკვიდრებს საზოგადოებაში, ხოლო მეორე მხრივ, თავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა და მათი ოჯახის წევრთა იზოლირებას იწვევს.

„5 წლის დაუნის სინდრომით დაბადებული ბავშვის დედა ვარ, 22 წელია პოლონეთში ვცხოვრობ, თუმცა პერიოდულად საქართველოში ჩამოსვლაც მიწევს, ჩემს შვილს პოლონეთში ყველანაირი პირობა აქვს შექმნილი სახელმწიფოსგან, რათა სრულფასოვანი რეაბილიტაცია მიიღოს და სწორად განვითარდეს, რასაც ვერ ვიტყვვი საქართველოზე, აქ არაფერი არ ასსებობს ამ ბავშვებისთვის, ელემენტარულად ინფორმაციის ხელმისაწვდომობაც კი არ არის უზრუნველყოფილი. ამ ღონისძიებებით, თუნდაც ჯერ-ჯერობით პატარ-პატარა აქტივობებით, გვინდა დავძრათ სიტუაცია მკვდარი წერტილიდან, რომლის საბოლოო მიზანიც საქართველოში პირველი სრულფასოვანი უფასო სარეაბილიტაციო ცენტრის გახსნაა, სადაც დაუნის სინდრომით და აუტიზმით დაბადებული ბავშვები  ყველა აუცილებელ სერვისს მიიღებენ – აცხადებს დაუნის სინდრომის საკითხებზე მომუშავე არასამთავრობო ორგანიზაცია „მზის შვილების“ თავმჯდომარე ინგა ლოლაძე. 

დაუნის სინდრომით იბადება ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს.

დაუნის სინდრომი დაავადება კი არა, გენეტიკური ცვლილებაა.

დაუნის სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.

დაუნი არ შეიძლება გამოიყენებოდეს დამაკნინებელ სიტყვად – დაუნი იმ მეცნიერის გვარია, რომელმაც ეს სინდრომი პირველად აღწერა.