აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებით, ჯანდაცვის სამინისტროში დღევანდელ შეხვედრაზე მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით სიტყვიერ შეთანხმებას მიაღწიეს. მშობლები ელიან, რომ უახლოეს თვეებში სახელმწიფო მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტს შემოიტანს.

ამის შესახებ “ნეტგაზეთს” შეხვედრის ერთ-ერთი მონაწილე მშობელი, სალომე გაბელაშვილი ესაუბრა.

მისი თქმით, დღევანდელ შეხვედრას დაახლოებით 25-მდე ადამიანი ესწრებოდა, მათ შორის იყვნენ მშობლები, ფინანსთა და ჯანდაცვის სამინისტროს, სახალხო დამცველის და ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენლები და ექიმები, ვინც მედიკამენტით მკურნალობასთან დაკავშირებულ პროტოკოლზე მუშაობს.

“ძალიან ბევრი ადამიანია ჩართული, ვისაც მშობლები ნდობას ვუცხადებთ, სიტყვაც ეთქმით და ფიზიკურად აღარ მოგვატყუებენ. და თუ მოგვატყუებენ, გაასმაგებული ენერგიითა და ძალებით მივმართავთ ყველა გზას, რომ ჩვენი შვილების ინტერესები დავიცვათ.

დასრულდა ის დრო [მოლაპარაკებების პირველი ეტაპი, რომელიც 16 თვე უშედეგოდ დასრულდა]. მაშინ ერთპიროვნულად წყვეტდნენ რაღაცებს და ახლა ჩვენ დავესწრებით ყველა საბჭოს. აშკარად ჩანს, რომ ჩვენი მოტყუების სურვილი აღარც თვითონ აქვთ. შეთანხმება შედგა და ჩვენ, მშობლებს მართლა გვჯერა, რომ პროცესი წინ და წინ წავა”, — განმარტა გაბელაშვილმა.

მისი თქმით, დღევანდელ შეხვედრაზე ისაუბრეს პროტოკოლთან დაკავშირებით და მიიღეს პირობა, რომ მაისის ბოლოს ვოსორიდიტით მკურნალობის პროტოკოლი დასრულებული იქნება, 10 ივნისამდე კი შესაბამისი ექსპერტები დაამტკიცებენ დოკუმენტს.

როგორც ის ამბობს, პროტოკოლის დამტკიცების შემდეგ მედიკამენტის შემოტანის ზუსტი ვადები დამოკიდებულია თავად კომპანიაზეც, რომლის ინტერესებშიც შედის წარმოებული პროდუქტის გაყიდვა. შესაბამისად, ბეგიაშვილის განმარტებით, 2023 წლის სექტემბრამდე სახელმწიფოს საკმარისი დრო ექნება, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მკურნალობის პროცესი დაიწყოს.

“ქალბატონმა თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ ზუსტ ვადებს ვერ გვეუბნებიან, რადგან მაისის ბოლოს გაიდლაინი უნდა დასრულდეს და შემდეგ შევძლებთ ვადების თქმას, როდის შემოვიტანთ მედიკამენტს და ჩვენი შვილები როდის დაიწყებენ მკურნალობას.

ფინანსთა სამინისტროს მხრიდან იყო ასევე წარმომადგენელი და თქვა, რომ რაც კი საჭირო იქნება ამ ბავშვებისთვის, ნებისმიერ თანხას გამოყოფენ”, — განაცხადა გაბელაშვილმა.

რაც შეეხება პროტესტის გაგრძელებას, სალომე გაბელაშვილის განცხადებით, დღევანდელ შეხვედრაზე მოსმენილ ინფორმაციას სხვა მშობლებსაც გააცნობენ და ამის შემდეგ მშობელთა უმრავლესობა მიიღებს საბოლოო გადაწყვეტილებას, გააგრძელებენ თუ არა პროტესტს მთავრობის კანცელარიასთან, სადაც რამდენიმე კვირაა ღამეებს ათენებენ.

შეხვედრის შედეგების შესახებ ფეისბუკის საკუთარ გვერდზე განცხადება გააკეთა კიდევ ერთმა მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმაც. მისი თქმით, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა მშობლები ოფიციალურად ჩასვა ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში:

შეხვედრის შესახებ განცხადება ჯანდაცვის სამინსიტრომაც გაავრცელა. განცხადებაში აღნიშნულია, რომ მინისტრის პირველი მოადგილე ადასტურებს სამინისტროსა და ექსპერტების ჯგუფის მზაობას, რომ ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე დაჩქარბულ ვადებში უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლის და გაიდლაინის შექმნა.

თამარ გაბუნიას თქმით, სამინისტრო “ვოსორიდიტის” მწარმოებელ კომპანიასთან განგრძობს კომუნიკაციას.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

პრემიერ-მინისტრის განცხადების შემდეგ მშობლებმა პროტესტი გააგრძელეს, გამართეს არაერთი აქციაც, რასაც მოქალაქეებიც შეუერთდნენ. 29 აპრილს კი ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ მზად იყვნენ დაჩქარებულად შეექმნათ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი და გაიდლაინი. ამის შემდეგ მშობლებსა და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შორის რამდენიმე შეხვედრა გაიმართა.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.