ავტორი: თამთა კევლიშვილი
დღეს, 3 აპრილს მთავრობის კანცელარიასთან შეიკრიბნენ იშვიათი გენეტიკური დაავადების – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები.
მათი თქმით, მთავარი მიზანია პრემიერ-მინისტრთან, ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრა და სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან წამლებზე დაფინანსების მიღება.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საქართველოში სპეციალური პრეპარატის შემოტანას ითხოვენ.
წამალი საქართველოში ჯერ არც შემოაქვთ და არც აფინანსებენ, მიუხედავად იმისა, რომ უკვე წელიწადზე მეტია მშობლები არაერთი წერილით, განცხადებითა და აქციით ჯანდაცვის სამინისტროსგან ამის გაკეთებას ითხოვენ.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც საქართველოში, არაოფიციალური ინფორმაციით, 17-მდე ბავშვს აქვს. ზოგადად კი, დაახლოებით 25 ათას შემთხვევიდან ერთში ვლინდება. გენის მუტაციის გამო აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს უვითარდებათ ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა ხერხემლის გამრუდება, ფეხების გახრა და სხვა არაერთი გვერდითი ჩვენება, რასაც თან ახლავს ქრონიკული ტკივილი.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინიექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს.
მშობლების თქმით, არცერთ წერილზე პასუხი ჯერ კიდევ არ მიუღიათ, ამიტომ ისინი ელოდებიან პირს, რომელიც ჩაიბარებს ამ წერილს და თავად გადასცემს პრემიერს.
„ჩვენი ბავშვებისთვის ეს მედიკამენტი არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, პირადად ჩემმა შვილმა ბოლო 3 საათში 15-ჯერ გააჩერა სუნთქვა, მას აუცილებლად ესაჭიროება ეს მედიკამენტი და რაც მალე მიიღებს, მით უკეთესი შედეგი ექნება“, – განაცხადა ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა.