დაახლოებით 40 საათია გასული, მას შემდეგ, რაც სტუდენტებმა დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის ფულის შეგროვება დაიწყეს. მათ უკვე შეაგროვეს 165 000 ლარზე მეტი [12:00 საათი].
მეთელი ამ ხნის განმავლობაში სტუდენტები უწყვეტ ფეისბუქ-ლაივში არიან. ამ ხნის განმავლობაში მათ აუდიტორიას დეტალურად მიწოდეს ინფორმაციას დიუშენის კუნთოვან დისტროფიაზე, ესაუბრნენ მათ მშობლებს, განიხილეს პაციენტების საჭიროებები და ა.შ.
უწყვეტი ლაივი 20 მაისს, საღამოს, დაახლოებით 17:00 საათზე, ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტთან დაიწყო. მისი მთავარი ორგანიზატორები მოძრაობა “დაიცავი ილიაუნის” წევრები არიან, თუმცა ინიციატივას სხვა უნივერსიტეტის სტუდენტები და ახალგაზრდებიც უერთდებიან. თავდაპირველი მიზანი 100 000 ლარის შეგროვება იყო, რაც მათ 39 საათში შეძლეს. თუმცა პირდაპირი ეთერი და ფულს შეგროვება ამის შემდეგაც გააგრძელეს.
შეგროვებულ თანხას სტუდენტები დიუშენის მქონე ბავშვთა მშობლების მიერ შექმნილ ფონდში გადარიცხავენ. ამ თანხით იგეგმება დიუშენის მქონე პაციენტების სხვადასხვა საჭიროების დაკმაყოფილება. მაგალითად, ეტლის ყიდვა იმ ბავშვებისთვის, ვისაც დაავადების გამო გადაადგილება აღარ შეუძლია; ბავშვებს სჭირდებათ ადაპტირებული საწოლი, ფიზიოთერაპია, პერიოდული კვლევები და სხვა. სწორედ ამ საჭიროებებისთვის აგროვებენ ფულს სტუდენტები.
მათ უკვე უყიდეს ეტლი და გენერატორი 21 წლის ბექა შონიას. ბექას შემთხვევაში დიუშენის პროგრესირებამ იმ ეტაპს მიაღწია, როცა მას სპეციალური აპარატის გარეშე სუნთქვა არ შეუძლია. ბექას ინფორმაციით, კორპუსში, სადაც ის ცხოვრობს ზოგჯერ შუქი ქვრება, რაც აპარატის მოულოდნელ გათიშვას იწყვევს. ეს ბექას ჯანმრთელობას და სიცოცხლეს საფრთხეს უქმნიდა, მაგრამ სტუდენტების ნაყიდი გენერატორით ეს რისკი მოიხსნა. გარდა ამისა, ბექასთვს იყიდეს ახალი ტელევიზორიც, რათა მან ინფორმაციის მიღება შეძლოს. ტელევიზორი და ინტერნეტი ბექასთვის გარე საყაროსთან კავშირის ერთადერთი შესაძლებლობაა უკვე 5 წელია. სწორედ ამდენი ხანია, რა ბექა სახლიდან ვერ გამოდის. მისი საცხოვრებელი კორპუსი, სადაც ზოგჯერ შუქი ქვრება, ადაპტორებული არაა. ბექას კი ეტლის გარეშე გადაადგილება არ შეუძლია.
სტუდენტებმა, მათ მიერ შეგროვებული ფულით, საჩუქრები იყიდეს 14 წლისა ვაკოსთვის, ბათუმში მცხოვრებ ძმებს – დიმიტრის და ლუკას, ასევე დავადების დღე მიულოცეს დიუშენის მქონე ორ ანდრიას, რომლებსაც 12 მაისს დაბადების დღე ჰქონდათ – ერთი მათგანი 4 წლის გახდა, მეორე კი 7-ის. ორივე მათგანი დამოუკიდებლად გადაადგილდება. თუმცა, მკურნალობის გარეშე რამდენიმე წელში მათ, ისევე როგორც დიუშენის მქონე უფროს პაციენტებს, ეტლში ჩაჯდომა მოუწევთ.
ამ მედიკამეტების დაფინანსების მოთხოვნით, დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებმა უკვე 32-ე ღამე გაათანეს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის თანხა შეგიძლიათ ჩარიცხოთ შემდეგ ანგარიშებზე:
მიმღები: დავით მშვენიერაძე
“ჩვენ, საქართველოს მოქალაქეები, ვაცხადებთ, რომ სრულად ვაცნობიერებთ სახელმწიფო ბიუჯეტის პასუხისმგებლიანად მართვის მნიშვნელობას, თუმცა მიგვაჩნია, რომ ადამიანის სიცოცხლის, ჯანმრთელობისა და ღირსების დაცვა სახელმწიფოს უმთავრესი ვალდებულებაა”, – წერია პეტიციის ტექსტში, რომელსაც შეგიძლიათ ხელი მოაწეროთ ამ ბმულზე.
ამ დროისთვის პეტიციას 50 000-მდე ადამიანი აწერს ხელს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.
2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები თითქმის ერთი თვეა ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.
ამავე თემაზე: