“მიეცით ბავშებს წამალი” – მშობლებმა პეტიცია შექმნეს

“ჩვენ, საქართველოს მოქალაქეები, ვაცხადებთ, რომ სრულად ვაცნობიერებთ სახელმწიფო ბიუჯეტის პასუხისმგებლიანად მართვის მნიშვნელობას, თუმცა მიგვაჩნია, რომ ადამიანის სიცოცხლის, ჯანმრთელობისა და ღირსების დაცვა სახელმწიფოს უმთავრესი ვალდებულებაა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე, პროგრესირებადი და სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებაა, რომელიც ბავშვებს და მოზარდებს ყოველ დღეს ართმევს ჯანმრთელობას და ამოკლებს მათ სიცოცხლეს. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100 – მდე პაციენტია. თანამედროვე მედიკამენტები მათთვის არ წარმოადგენს ფუფუნებას — ეს არის შანსი სიცოცხლის გახანგრძლივებისთვის, მოძრაობის უნარის შენარჩუნებისთვის, ტკივილის შემცირებისთვის და ოჯახებისთვის იმედის მისაცემად.

ამიტომ, ჩვენ, საქართველოს მოქალაქეები, ვაცხადებთ, რომ მზად ვართ ჩვენი გადასახადებით მობილიზებული რესურსი მოხმარდეს სწორედ ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენას. შესაბამისად, მოვუწოდებთ საქართველოს ხელისუფლებას: უზრუნველყოს დიუშენის დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების დროული დაფინანსება და ხელმისაწვდომობა; შექმნას იშვიათი დაავადებების ეროვნული მხარდაჭერის მდგრადი პროგრამა; გაზარდოს საბიუჯეტო ხარჯების გამჭვირვალობა და პრიორიტეტად განსაზღვროს მოქალაქეთა ჯანმრთელობა; ჩვენ გვჯერა, რომ ბიუჯეტის რაციონალური ხარჯვა სწორედ მაშინ იძენს ნამდვილ მნიშვნელობას, როდესაც სახელმწიფო ადამიანის სიცოცხლეს ანიჭებს უმაღლეს ღირებულებას.

სიცოცხლე არ არის ზედმეტი ხარჯი. სიცოცხლის გადარჩენა სახელმწიფოს მთავარი პასუხისმგებლობაა”, – წერია პეტიციაში.

იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების მხარდამჭერ პეტიციას შეგიძლიათ ხელი მოაწეროთ ამ ბმულზე.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.

2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.

20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები თითქმის ერთი თვეა ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ.  ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.

ამავე თემაზე:

• დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები მორიგ განცხადებას ავრცელებენ 
• ირაკლი კობახიძის გზავნილები ბრიფინგიდან დიუშენის პაციენტ ბავშვებსა და მათ ოჯახებს — შეჯამება