თბილისის საქალაქო სასამართლომ არ დააკმაყოფილა მოთხოვნა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის წამლის დაფინანსების შესახებ. ამ ინფორმაციას ბავშვთა უფლებების დამცველი ორგანიზაცია “პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის” (PHR) ავრცელებს. ისინი აპირებენ, გადაწყვეტილება სააპელაციო სასამართლოში გაასაჩივრონ.

გარდა ამისა, ორგანიზაციაში ამბობენ, რომ სასამართლომდე ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროს მიმართეს. თუმცა მოთხოვნა არცერთმა არ დააკმაყოფილა.

ორგანიზაციის შეფასებით, სახელმწიფომ ბავშვებისა და მშობლების სხვადასხვა უფლებები დაარღვია.

“საზოგადოებისთვის ცნობილია, რომ აქციის მონაწილეებს უარი ეთქვათ ისეთი აუცილებელი ნივთების გამოყენებაზე, როგორიცაა კარვები, პუფები და პლედები — საშუალებები, რომლებიც ბავშვებსა და მშობლებს უამინდობისგან და ჯანმრთელობის დამატებითი დაზიანებისგან დაიცავდა.

განვმარტავთ, რომ სახელმწიფოს ეკისრება პოზიტიური ვალდებულება, განახორციელოს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის, მათი ინდივიდუალური საჭიროების შესაბამისად, ყველა საჭირო მოქმედება ( გონივრული მისადაგება); ასევე, უზრუნველყოს მათი უფლებების რეალური განხორციელება და მხარდაჭერა, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ბავშვები მშვიდობიან საპროტესტო აქციაში მონაწილეობენ.

აღნიშნულ საკითხზე ორგანიზაციას დაწყებული აქვს სამართალწარმოებაც, რადგან გაეროს ბავშვის უფლებათა კონვენციის თანახმად, ბავშვებს აქვთ მშვიდობიანი შეკრებისა და გამოხატვის თავისუფლება, რომლის ეფექტიანი დაცვაც სახელმწიფოს პოზიტიურ ვალდებულებას წარმოადგენს.

როგორც ბავშვთა უფლებებზე მომუშავე ორგანიზაცია, PHR დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის დასაცავად განაგრძობს სამართლებრივ მხარდაჭერას და გამოიყენებს ყველა სამართლებრივ საშუალებას. ასევე, ორგანიზაცია სრულ მხარდაჭერას უცხადებს ბავშვებსა და მშობლებს, მათ მშვიდობიან და უწყვეტ პროტესტს, რომელიც ბავშვების ფუნდამენტური უფლებების დაცვას ემსახურება”, – წერია PHR-ის განცხადებაში.

ორგანიზაცია იურიდიულ დახმარებას სთავაზობს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ყველა ბავშვსა და მათ მშობლებს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.

2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.

20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები 2 კვირაზე მეტია ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ.  ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.