ჟურნალისტი: “რომელი პერსონაჟი იქნებოდი?”
ვაკო: “Stranger Things [“უცნაური ამბები” – სერიალი] იცი? ელევენის ძალა მაგრად მინდა, გონებაში შეღწევა.”
ჟურნალისტი: “რას იზამდი?”
ვაკო: “ერთი რაღაც მაქვს მოფიქრებული: კობახიძის გონებაში რომ შევიდე და თავი რომ ავატკივო [იცინის]. ავატკივო რა … “
ჟურნალისტი: “აზრები რომ შეაცვლევინო?”
ვაკო: “ჰო”
ჟურნალისტი: “რატომ?”
ვაკო: “წამალი რომ შემოიტანოს.”
ჟურნალისტი: “რატომ არ შემოაქვთ, შენი აზრით?”
ვაკო: “ფულის დახარჯვა არ უნდათ. ფულს რომ დახარჯავს, მერე თვითონ რა დარჩება?!”
ვაკო 14 წლისაა და უკვე 5 წელია, რაც ეტლით გადაადგილდება. ეტლის გამოყენება იშვიათი გენეტიკური დაავადების, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის გამო დაიწყო. ეს დაავადება კუნთების განლევას იწვევს, რის გამოც ბავშვებს ჯერ სიარული უჭირთ, შემდეგ – ზედა კიდურების მოძრაობა. თანდათან დისტროფია, ანუ განლევა შინაგანი ორგანოების კუნთებსაც ემართება. შედეგად იწყება პრობლემები ღვიძლზე, სასუნთქ გზებზე, გულზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.
წლების წინ ამ დაავადების სამკურნალო საშუალება არ არსებობდა. რამდენიმე წელია აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში გამოიყენება მედიკამენტები, რომელთა მიზანი დაავადების პროგრესის შეჩერებაა. ამ მედიკამენტებზე კვლევები გრძელდება, რაც ნიშნავს, რომ გრძელვადიან შედეგს – აქვს თუ არა ამ წამლებს სიცოცხლის გახანგრძლივების უნარი – დროსთან ერთად ვნახავთ. უკვე დადასტურებული შედეგი არის ის, რომ მედიკამენტი აფერხებს მთავარ სიმპტომს, კუნთების განლევას. ეს ნიშნავს, რომ პაციენტს კუნთები აღარ დაუსუსტდება და შეინარჩუნებს არსებულ მდგომარეობას.
ვაკოს დედა, კატო ოქრომჭედლიშვილი გვიყვება, რომ ერთი წლის წინ ბავშვს შეეძლო ტანსაცმლის დამოუკიდებლად ჩაცმა, ახლა დახმარების გარეშე ვეღარ ახერხებს. დედას ეშინია, რომ მომავალ წელს შეიძლება ვაკომ დამოუკიდებლად ჭამა, ან წყლის დალევა ვეღარ შეძლოს. როგორც ვაკოს მშობლები გვიხსნიან, დაავადება უფრო სწრაფად პროგრესირებს მას შემდეგ, რაც ბავშვი ეტლის გამოყენებას იწყებს. ვაკოს დიუშენის სინდრომი 7 წლის ასაკში დაუდასტურდა და 9 წლისა უკვე ეტლით გადაადგილდებოდა.
“ექიმები სულ გვეუბნებოდნენ, მაქსიმალურად ეცადეთ, რომ დიდხანს იაროსო. ხელი ჩაჰკიდეთ და ისე იაროს, ოღონდ არ დაჯდეს, თორემ რომ ჩაჯდება, მერე უკვე ძალიან შენელდება კუნთების მოძრაობა და უფრო მეტი პროგრესი ექნება დაავადებასო. ასეც მოხდა ჩვენს შემთხვევაში. სხვა გზა არ გვქონდა, ეტლში ჩავსვით და ახლა, როცა უფრო ნაკლებად მოძრაობს ბავშვი, უფრო სწრაფად პროგრესირებს დაავადება”, – გვიყვება ვალერი გელიაშვილი, კატოს ქმარი და ამატებს – “ვინც ჯერ არ ჩამჯდარა ეტლში, იმათ კიდევ უფრო მეტად სჭირდებათ წამალი, რომ არ მოუწიოს ეტლში ჩაჯდომა”.
წამალი სჭირდება 80-ივე ბავშვს – ჯანდაცვის სამინისტროს 2025 წლის მონაცემებით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ბავშვია რეგისტრირებული. დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა მშობლების ორგანიზაციაში ამბობენ, რომ მათი დათვლით, ჯამში, 100-მდე ადამიანს აქვს ეს დაავადება. ცხადია, სრულწლოვანი პაციენტების რაოდენობა ბევრად ნაკლებია, ვიდრე ბავშვების, რადგან, როგორც უკვე აღვნიშნეთ, ამ დაავადებასთან ერთად დიდხანს ვერ ცოცხლობენ.
- მე უკვე დიდი ვარ წამლისთვის, გთხოვთ, დაეხმარეთ დიუშენის მქონე პატარა პაციენტებს – 21 წლის ბექა შონია
ასაკის გარდა, პაციენტების მდგომარეობა დაავადების ტიპის მიხედვითაც განსხვავდება. შესაბამისად, მათ სხვადასხვა მედიკამენტი სჭირდებათ. ამ წამლების ფასი რამდენიმე ათასი დოლარიდან (ერთი დოზის ფასი) მილიონობით დოლარამდე მერყეობს (სრული კურსი). ამ თანხის დაფარვა არცერთ ოჯახს არ შეუძლია. ამიტომ, თითქმის ორი წელია მშობლებს ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.
2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადმოინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები 2 კვირაზე მეტია ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა აღმოჩნდა, რომ კობახიძესთან არათუ კომუნიკაცია, არამედ კომუნიკაციის მცდელობაც კი უშედეგოა. ჯერჯერობით.
“გინდა, რომ კობახიძეს შეხვდე?” – ვაგრძელებთ ვაკოსთან საუბარს მას შემდეგ, რაც გაგვიმხილა, რომ მის გონებაში შეღწევა უნდა, რათა აზრები შეაცვლევინოს.
“არა” – მოკლედ გვპასუხობს და სწრაფად უბრუნდება თემას, რომლითაც საუბარი დავიწყეთ – მსოფლიო ჩემპიონატი ფეხბურთში.
ვაკო, ანდრია და ფეხბურთი
ვაკოს უყვარს ფეხბურთი, გულშემატკივრობს მადრიდის რეალს და საქართველოს ეროვნულ ნაკრებს. გულშემატკივრობს დეიდაშვილს, 12 წლის ანდრიასაც, რომელიც ფეხბურთზე დადის და სპორტსმენობას აპირებს. როცა ანდრია სტადიონზეა, ვაკო მის თამაშს ტრიბუნიდან ადევნებს თვალს.
ვალერი გელიაშვილი გვიყვება, რომ სინამდვილეში, ვაკოს ოცნებაც ფეხბურთელობაა. უფრო ზუსტად, მეკარეობა უნდა იყოს ისეთივე წარმატებული, როგორც გიორგი მამარდაშვილია.
“მამარდაშვილის წარმატებამ ყველა ბავშვში გამოიწვია ემოცია, მით უმეტეს, ვაკოში. ძალიან მკაფიო იყო – მე მამარდას ფორმა მინდა, მე ხელთათმანები მინდა და მე მეკარე უნდა ვიყოო. მით უმეტეს, მეც ფეხბურთში ვტრიალებ, მწვრთნელი ვარ. ბავშვთა ფეხბურთში ვარ უკვე 15 წელია. ვაკომ ეს ძალიან კარგად იცის. ჩემს ფეხბურთელებთან მეგობრობს, დადის თამაშებზე, გულშემატკივრობს. თან, მისი თანატოლები არიან ჩემი ფეხბურთელები. ძალიან ემოციურია ფეხბურთთან მიმართებით. ძალიან გულშემატკივრობს მადრიდის რეალს და ძალიან გული სწყდება რაღაცებზე, რომ არ შეუძლია ჯერჯერობით.
აქციებზე, როცა ამ წამალზე მკაფიოდ დიაწყო ლაპარაკი და მითხრა, ვალკა, მე რომ წამოვდგები, წამოვალ ხოლმე შენთან მოედანზე და ნიშნულების [ე.წ. ფიშკები] დალაგებასა და ალაგებაში მოგეხმარებიო. სახლიდან გავდიოდი უკვე, ვარჯიშზე მივდიოდი და, რა თქმა უნდა, ემოცია იქ შევიკავე, მაგრამ გზაში მომაწვა და ვერ ვიკავებდი ცრემლებს. ჩემს თავს ვეუბნებოდი, რომ აუცილებლად უნდა დავდგეთ ფეხზე. იმედი მაქვს, დადგება დრო, როცა ვაკო ფეხბურთს ითამაშებს.”, – გვიყვება ვალერი გელიაშვილი.
თავად ვაკომ კი გვითხრა, რომ ფეხბურთელი ალბათ ვერა, მაგრამ საფეხბურთო აგენტი იქნება და ანდრიას მის საყვარელ გუნდში, რეალში ათამაშებს.
“არა, მე PSG-ში მინდა”, – აწყვეტინებს ანდრია.
ვაკო: “ხვიჩას გამო?”
ანდრია: “ხო”
ვაკო: “ანდრიაც ხვიჩასავითაა, თავიდან ვერ იტანდა გოლებს და მერე ამოქაჩა კარგად. ვესწრები ხოლმე ანდრიას თამაშებს”.
ჟურნალისტი: მამამ შეგაყვარა ფეხბურთი?
ვაკო: “არა, ნახე, საიდან შემიყვარდა – ნაკრების თამაშები ხომ იყო?! იქამდე ფეხბურთში ვიცოდი მარტო რონალდუ, სხვა არავინ. ნაკრების თამაშს რომ ვუყურე, ევროპაზე რომ გავედით, მაგის მერე სულ ფეხბურთს ვუყურებ. მაგაზე კაი სიხარული რა არის, რომ შენი ქვეყნის ნაკრები გადის ევროპაზე?!ახლა მსოფლიოსაც უნდა ვუყუროთ”.
ანდრია: “შაბათს თუ დაემთხვა, მაშინ ერთად ვუყურებთ”
ვაკო: “კიდევ, სოფელში ვთამაშობთ ხოლმე ბურთით. ეგ რა ბურთით თამაში გამოდის ხოლმე, არ ვიცი, მაგრამ გამოდის, ჩვენთვის”.
ვაკოსთან და ანდრიასთან ერთად პარკში ვსეირნობთ და ვსაუბრობთ ფილმებზე, სერიალებზე, ვიდეოთამაშებზე, მუსიკაზე, რაც მთავარია – ფეხბურთზე. ანდრია, გარდა იმისა, რომ ვაკოს დეიდაშვილია, საუკეთესო მეგობარიცაა. ვაკოს ეტლს ანდრია ატარებს. დახმარება შევთავაზეთ, მაგრამ იუარა – გვითხრა, მხოლოდ ანდრიას ვენდობიო. ანდრიამ იცის, როგორ ატაროს ეტლი, რომ ვაკოსთვის კომფორტული იყოს, და “მოსახვევებშიც კარგად შეჰყავს”.
ვაკო და სკოლა
ჩვენ ვესაუბრეთ ვაკოს მათემატიკის მასწავლებელს, ნინო მაჭარაშვილს. ის ამბობს, რომ სკოლა, რომელშიც ბავშვი დადის, სრულად ადაპტირებულია ეტლით მოსარგებლე მოსწავლეებისთვის. რაც შეეხება საგაკვეთილო პროცესში ჩართულობას, მაჭარაშვილი გვიყვება, რომ სპეციალურ მასწავლებელთან ერთად შეიმუშავა ინდივიდუალური გეგმა, რომელსაც მიჰყვებოდნენ იმ პერიოდში, როცა ვაკოს ასწავლიდა.
“სპორტი უყვარს ძალიან და სულ ვცდილობდი, შესაბამისი ამოცანებით ამეხსნა გაკვეთილი, სპორტიდან გამომდინარე მეჩვენებინა მათემატიკის სწავლის მნიშვნელობა და აუცილებლობა. კლასგარეშე საუბრები ძალიან ხშირად გვქონია. თუმცა არასდროს გვისაუბრია მის ამ პრობლემაზე. ვაკოს გარდა, სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე სხვა მოსწავლეებიც გვყავს სკოლაში. ძალიან დიდი კონტინგენტია. ამ მოსწავლეებთან ინდივიდუალური მუშაობის ამდენი ხნის გამოცდილების შემდეგ, მასწავლებლებიც ვსწავლობთ ძალიან ბევრ რამეს. მაგალითად, ვიცით, რომ არ უნდა გავამახვილოთ ყურადღება პრობლემაზე. ჩემი მიზანია, წარმოვაჩინო დადებითი უნარები და თვისებები. მით უფრო, როცა საქმე გვაქვს არა გონებრივ, არამედ ფიზიკურ შეზღუდვასთან”, – ამბობს პედაგოგი.
ის ყურადღებას ამახვილებს ვაკოს კლასზე და ამბობს, რომ სხვა მოსწავლეებიც მაქსიმალურად ცდილობენ მის მხარდაჭერას.
“ვაკოს დედა დაჰყვება ხოლმე სკოლაში, კატო, რომელსაც დიდ პატივს ვცემ. ეს პატარა გოგო ისე მედგრად უდგას გვერდით ვაკოს, 10 ქალი ვერ გააკეთებს იმას, რასაც ის ახერხებს. თუმცა კლასში დედას არც აკარებენ ბავშვები, ისეთი მზრუნველები არიან. ვაკო სპეციალურ მერხთან იჯდა, რომელსაც მეორე ცვლის ბავშვები გადაადგილებულს ტოვებდნენ. კლასში შესვლისთანავე, წამის მეათასედებში უზრუნველყოფდნენ კლასელები, რომ ეს მერხი თავის ადგილზე დაებრუნებინათ, რათა ვაკო კომფორტულად დამჯდარიყო”, – გვიყვება ნინო მაჭარაშვილი.
ვაკოს ვთხოვეთ, ჩვენთვის ის კლასელები გაეცნო, რომლებთანაც მეგობრობდა. მოლოდინი გვქონდა, რომ რამდენიმე ბავშვი მოვიდოდა. თუმცა მთელი კლასი მოვიდა – თეკლა, ლუკა, ლიზი, ანა, დათო, მარიამი და სხვები. გვითხრეს, რომ ვაკოს მხარდამჭერ აქციებზე ერთად დადიან და ჩვენთან სასაუბროდაც სიამოვნებით გამოჰყვნენ.
“ერთად ვიკრიბებით და მერე მივდივართ აქციაზე. პლაკატებს ვშლით ხოლმე იქ”, – გვიყვება ლუკა, რომელსაც ვკითხეთ, რას გრძნობს, როცა მეგობრისთვის წამლის მოთხოვნით აქციაზე მიდის.
“როცა მშობლები გამოდიან და თავის ბავშვებზე რაღაცებს ჰყვებიან, ცოტა არ იყოს, სევდიანია. მაგრამ, რადგან ერთად ვართ, მეგობრების გარემოცვაში, მაინც მშვიდად ვართ და არ ვყვებით ემოციებს. იმედიანად ვართ. სულ გვაქვს იმის იმედი, რომ ყველაფერი კარგად იქნება”, – ამბობს ლუკა.
“ყველანაირი ემოცია შემომიტევს ხოლმე ხანდახან, მაგრამ უმეტესად იმედი მეუფლება. მე იმედი მაქვს, რომ ვაკოს რაც უნდა, ის გამოვა და წამლებს დაუფინანსებენ. აქციებზე რომ დავდივარ, ვგრძნობ, რომ ვაკოს უხარია და მინდა, რომ გვერდით ვედგე სულ”, – აგრძელებს თეკლა.
2025 წლის 30 ნოემბერს ჯანდაცვის სამინისტროსთან შეკრება იყო, პირველი საპროტესტო აქცია, რომელსაც ვაკოს კლასელები დაესწრნენ. მათი თქმით, იქამდე დიუშენის დაავადებაზე ბევრი არაფერი იცოდნენ, შემდეგ თანდათან გაერკვნენ საკითხში – ზოგმა სახლში დაბრუნების შემდეგ, ინტერნეტში მოიძია ინფორმაცია, ზოგმა სატელევიზიო სიუჟეტები ნახა, ზოგმა უფროსებს ჰკითხა. თუმცა არავის არაფერი უკითხავს თავად ვაკოსთვის. ამბობენ, რომ ვაკოს არ უყვარს ამაზე საუბარი და არ უნდათ, შეაწუხონ. თუმცა ყველა გრძნობს, რომ ვაკოს უხარია მათი დანახვა აქციაზე და სულ ცდილობენ, ხშირად იყვნენ მის გვერდით.
“მე თითქმის არცერთი აქცია არ მაქვს გამოტოვებული. ყოველთვის, როცა მივდივარ, იგივე გრძნობებით ვბრუდები სახლში, რომ ეს ყველაფერი არის უსამართლობა. ყველა ბავშვს აქვს იმის უფლება, რომ იცოცხლოს. ამ მოთხოვნას არ ითვალიწინებენ. რა თქმა უნდა, როცა ვხედავ, რომ ვაკოს უხარია ჩემი მისვლა, ეგეც ძალიან მახარებს”, – გვიყვება ანა.
“ბევრჯერ ყოფილა აქცია და ვერ წავსულვარ, მაგრამ როცა მივდივარ, იმედით მივდივარ, რომ ვაკოს გვერდით ვუდგები. თუნდაც ერთი რომ მივიდეთ კლასიდან, ვაკოს იმედი ვართ ჩვენ. ვიცი, რომ ძალიან უხარია ჩვენი დანახვა აქციაზე. მისი ნათქვამი, თუნდაც მხოლოდ “მადლობა, რომ მოხვედით”, არის გულით ნათქვამი. ძალიან ემოციურია ჩემთვის დიუშენზე რომ ლაპარაკობენ. ვიაზრებ, რამდენად რთული არის ვაკოსთვის და როგორი ძლიერი ადამიანია. რა თქმა უნდა, გული მიჩუყდება, მაგრამ ვცდილობ, რომ ეს ყველაფერი დავმალო და ვაკოს არ ვაგრძნობინო”, – გვეუბნება ლიზი.
ბავშვები გვიყვებიან, რომ ვაკოსთან ერთად თამაშობენ “მაფიას”, “ჩამოხრჩობანას”, “ნამიოკობანას”, საუბრობენ ფილმებზე, ფეხბურთზე, ან, უბრალოდ, სეირნობენ.
“ვაკოს მაფიოზის როლი უყვარს. მე ძირითადად წამყვანი ვარ და ხანდახან ვუწყობ ხოლმე”, – გაგვიმხილა თეკლამ.
“ჩამოხრჩობანას როცა ვთამაშობთ, ძალიან რთულ სიტყვებს იგონებს ხოლმე და რთულია ვაკოს სიტყვების გამოცნობა”, – სიცილით ამბობს მარიამი.
“სამაგიდო თამაშებს ვთამაშობთ ხოლმე, “უნოს” და მსგავს რაღაცებს. ისეთ თამაშებს ვთამაშობთ, რასაც ვაკოც მოახერხებს, რომ ითამაშოს ჩვენთან ერთად”, – გვიხსნის დათო.
ბავშვებს ვკითხეთ, ყოფილა თუ არა შემთხვევა, როცა რომელიმე თამაშში ვაკოს ჩართვა გაუჭირდა, მაგრამ ასეთი ვერაფერი გაიხსენეს. მხოლოდ ერთხელ, გასულ წელს, ექსკურსიაზე, ბურთის თამაშისას ვაკო გვერდიდან გულშემატკივრობდა მათ. თავიდან ყველაფერი რიგზე იყო, მაგრამ შემდეგ შენიშნეს, რომ ვაკომ მოიწყინა.
“შემოვიერთეთ და ჩვეულებრივად გავაგრძელეთ თამაში ვაკოსთან ერთად”, – გვიყვება ანა.
ვაკოს მრავალმხრივ ინტერესებზე და ფილმების მიმართ სიყვარულზე გვიყვება ოკუპაციური თერაპევტი, ელენე შენგელაია. იგი იმ ცენტრში მუშაობს, სადაც ვაკო ფიზიოთერაპიას გადის. ელენე ამბობს, რომ ვაკოს არ უყვარს ყურადღების გამახვილება საკუთარ დიაგნოზზე, “ამიტომ აქვს ხოლმე წამოწეული თავისი პიროვნული მახასიათებლები და ინტერესები”.
ფიზიკური თერაპიის ცენტრი
კვირაში 2-ჯერ ვაკო ფიზიოთერაპიაზე დადის. ვაკოს დედა გვეუბნება, რომ დიუშენის მქონე პაციენტებს ფიზიკური თერაპია კვირაში 3-4-ჯერ მაინც სჭირდებათ, “მაგრამ როგორც სახელმწიფო დაფინანსება გვაძლევს საშალებას, იმდენჯერ მიგვყავს ცენტრში”. სხვა დღეებში კატო სახლში ავარჯიშებს შვილს. ფიზიკური თერაპიის მიზანია, პაციენტმა ფორმაში ამყოფოს კუნთები, რათა შეანელონ მათი მოდუნების პროცესი.
ელენე შენგელაია გვიყვება, რომ ვაკო ცენტრში ყველას იცნობს. სანამ ის ვარჯიშობს, სხვა თერაპევტებს შესვენება აქვთ, ამიტომ, ფიზიკური ვარჯიშის გარდა, მათთან სხვადასხვა საკითხის განხილვასაც ახერხებს. ძირითადი სასაუბრო თემა ფილმები, ან ფეხბურთია. თუმცა, ელენეს თქმით, ცენტრში ვაკო არც მის ფიზიკურ უნარებსა და შესაძლებლობებზე საუბარს ერიდება, რადგან იცის, რომ ირგვლივ ჰყავს ადამიანები, რომლებიც მდგომარეობის გაუმჯობესებაში დაეხმარებიან.
“დაახლოებით ერთი კვირის წინ გვქონდა დიალოგი ხელის კუნთების ფუნქციაზე და თვითონ სთხოვა თერაპევტს, ხელი ამაწევინე რომ ცხვირი მოვიფხანოო. ძალა იმდენად არ მაქვსო და უნდა ვავარჯიშო ხელებიო. ზოგჯერ სტკივა, ფეხზე გაჭიმვებს რომ უკეთებს თერაპევტი, მაგრამ აქვს იმხელა მოტივაცია, რომ ეგ ტკივილი აიტანოს და მაინც ივარჯიშოს.
ნამდვილად არ უყვარს ყურადღების გამახვილება დიუშენზე, მაგრამ ჩვენ ვუქმნით იმ კომფორტს, რომ სტრესში არ იყოს. უხარია აქ მოსვლა, როცა დაგვინახავს, ეგრევე რაღაცების მოყოლას იწყებს. ძალიან უყვარს ფილმები. ერთმანეთს რჩევებს ვაძლევთ ხოლმე, შემდეგში რა უნდა ვნახოთ. მერე მოდის და მიყვება, როგორ მოეწონა ფილმი.
მგონი, იმიტომ უყვარს ეს სივრცე, რომ ჩვენ მას არ ვუყურებთ როგორც ადამიანს, რომელსაც რაღაცა არ შეუძლია. ჩვენ ვუყურებთ ვაკოს, როგორც ჩვენს მეგობარს და ამას გრძნობს. ამიტომაც არის კომფორტულად”, – გვიყვება ის.
ელენე შენგელაია, როგორც ოკუპაციური თერაპევტი, ამბობს, რომ შშმ პირებს უამრავი სერვისი სჭირდებათ – ფიზიკური თუ ფსიქოლოგიური თერაპია, ეტლი და სხვა აღჭურვილობა და ა.შ. თუმცა ყველაფერი ყველასთვის ხელმისაწვდომი არ არის. ის ამბობს, რომ ხშირად მშობლებს არ აქვთ ინფორმაცია იმ შესაძლებლობებზეც კი, რაც შეიძლება უფასოდაც მიიღონ. ელენე ამბობს, რომ შშმ პირთა მშობლებს, რომლებსაც უამრავი დაბრკოლების გადალახვა უწევთ შვილების ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად, სჭირდებათ მუდმივი მხარდაჭერა.
ვაკოს ოჯახი
კატო და ვალერი, სხვა მშობლებთან ერთად, მორიგეობით ათენებენ ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან. როცა ერთი მათგანი ღია ცის ქვეშ ათენებს ღამეს, მეორეს იმავეს გაკეთება სახლში უწევს, რადგან ბავშვს მუდმივი მეთვალყურეობა სჭირდება. დღის განმავლობაში აქციებზე ვაკოც მიდის ხოლმე.
დედა გვიყვება, რომ ბავშვს აქციებზე სიარული მოტივაციას აძლევს, რადგან სულ აქვს იმედი, რომ უკან წამალთან ერთად დაბრუნდება. მშობლისთვის რთულია შვილთან დაავადების განვითარების მოსალოდნელ შედეგებზე საუბარი. კატოს თქმით, ყველაზე მძიმე, რაც ვაკომ აქამდე იცოდა, არის ის, რომ დიუშენი ყველა კუნთს აჩერებს.
“აქციებამდე მე ვაკოსთვის არ მითქვამს, რომ ასეთი მძიმე რაღაცები მოჰყვება, მაგრამ იცის, რომ დააავდება, რომელიც აქვს, ყველა კუნთს აჩერებს. ეს იცოდა აქამდე ყველაზე მძიმე. ახლა, აქციებზე, უფრო მეტი გაიგო, რა თქმა უნდა. ფსიქოლოგის დახმარებით ვცდილობ, რომ ვაკოს შინაგანი მდგომაროება უკეთესად გავიგო. ბოლომდე ვერ შევუმსუბუქებ, ალბათ. შეუძებელია ამის შემსუბუქება ჩემგანაც კი, დედისგანაც კი, იმიტომ, რომ საერთოდ არ ვიცი, თვითონ რას განიცდის კიდევ, იმაზე მეტად, რასაც არ მანახებს. ის, რომ საკუთარი მდგომაროების მიუღებლობა აქვს, ამას ასე, ღიად ამბობს: ერთხელ ვუთხარი, ცოტა მომეხმარე, წონაში დავიკლოთ, რომ ხელები კარგად ამოძრაო-მეთქი და მე არაფერი არ მჭირსო, ძალიან კარგად ვამოძრავებ ხელებსო. იმდენად უხეშად მითხრა, რომ მივხვდი, რომ ეს არ ესიამოვნა”, – გვიყვება კატო.
გარდა ემოციური სტრესისა, ზრდასთან ერთად რთულდება ბავშვის მოვლა ფიზიკურადაც: ეტლში ჩასმა და გადმოყვანა, ჩაცმა, ბანაობა, გადაადგილება, დაძინება და დილით მომზადება – ყველაფერი ეს მშობლების აქტიურ ფიზიკურ ჩართულობას საჭიროებს. გარდა ამისა, დიუშენის მქონე ბავშვებს წელიწადში ორჯერ სჭირდებათ კვლევების ჩატარება, რაც საკმაოდ დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული.
“ძალიან მძიმეა. სულ იმაზე ფიქრში ხარ, რა სჭირდება შვილს. ღამეც მის გვერდით უნდა იყო, რომ მისი სუნთქვა გესმოდეს – მოგეხსენებათ, რაღაც ეტაპზე ეს დაავადება იწვევს სუნთქვის პრობლემებს, რომლებიც მერე ადის გულამდე. დღის განმავლობაში, როცა მე სამსახურში ვარ და კატო აქციაზე გადის, 3-4 საათი ვაკოს ვერავის ვუტოვებთ. სულ რეკვებში და იმის განცდაში ვართ, რამე ისე ხომ არ არის. თუ ღამის თევაზე წავა ერთი მშობელი, მეორე რეალურად სახლში ათენებს ღამეს. სხვანაირად არ გამოდის. ეს სჭირდებათ ბავშვებს, ასე ვცხოვრობთ”, – გვიყვება ვალერი გელიაშვილი.
“აუცილებელია გულის კონტროლი ყოველ 6 თვეში. მხოლოდ ვიზიტში რომ 120 ლარს გადავიხდი და ზუსტად 10 წუთს მითმობს ექიმი და ბოლომდე არ მამთავრებინებს, რისი თქმა მინდა, ან რისი მიღება მინდა ექიმისგან, დანარჩენზე რაზე ვილაპარაკო?! დამატებითი გამოკვლეებიც საკმაოდ ძვირი ჯდება. გულის ექიმთან 180 ლარი უნდა გადაიხადო და დამატებით კიდევ რას დაგინიშნავს, არ იცი. პლუს, წამლები. მერე ყოველდღიურობა – სკოლაში დადის, სადაც ჩემი შვილის ასისტენტი მე ვარ იმის გამო, რომ შესაბამისი ასისტენტი ვერ მომიძებნეს. სხვა ვერაფერს ვეღარ ვაკეთებ. მიჯაჭვული ვარ ბავშვზე იმიტომ, რომ ის უჩემოდ ვერაფერს ვერ გააკეთებს”, – ამბობს კატო ოქრომჭედლიშვილი.
ის გვიყვება, რომ ვაკოს ბავშვობიდან სტანდარტულზე ოდნავ დიდი ზომის და განსხვავებული ფორმის კუნთი აქვს ფეხზე. წლების განმავლობაში ეს საკითხი არაერთ პედიატრთან განიხილა, თუმცა ყველა ექიმი ეუბნებოდა, საშიში არაფერია და ბავშვს უბრალოდ ასეთი აღნაგობა ჰქონდა.
7 წლის ასაკიდან ბავშვს გაურთულდა გადაადგილდება – ხშირად ეცემოდა, უჭირდა კიბეზე ასვლა და ა.შ. კატო მიხვდა, რომ საქმე მხოლოდ ბავშვის განსხვავებულ აღნაგობაში არ იყო და დაიწყო კვლევა. საბოლოოდ, დიაგნოზი ნევროლოგმა დაუსვა.
“ნევროლოგმა რომ გასინჯა, პირდაპირ დასვა დიაგნოზი. თუმცა არ აუხსნია, რა დაავადება იყო ეს. დიუშენი აქვს და მორჩა. არ ვიცი, ეს რა არის-მეთქი. მერე, რომ გამოვედი კლინიკიდან, მოვიძიე ინფორმაცია, წავიკითხე და გავიგე, თავზარდამცემი იყო, თავზე დამემხო ყველაფერი.
ამის შემდეგ დავიწყეთ საქართველოში ექიმის მოძიება. ერთი ექიმიდან მეორესთან დავდიოდით, სულ ჩვენ თვითონ ვიკვალავდით გზას, იმიტომ, რომ ვერცერთი ექიმი ვერ გვაკვალიანებდა ამ დაავადებაზე. ამ კვლევა-ძიებაში გადავწყვიტეთ, რომ წავსულიყავით ავსტრიაში. ჩავბარდით, როგორც ხდება ხოლმე. 6 თვე ველოდებოდით ექიმთან მისვლას. იქაურმა ექიმმა მითხრა – ამ ეტაპზე მიმდინაროებს წამლების კვლევა, რომლებიც შემდეგ გვექნება. ახლა მხოლოდ ფიზიკური თერაპია შეგვიძლიაო. პარალელურად, ქვეყანაში დარჩენის საკითხებს ვაგვარებდით. თუმცა საბოლოოდ ქვეყნის დატოვება მოგვიწია – გვითხრეს, მსგავსი თერაპია თქვენს ქვეყანაშიც ტარდება, წადით და იქ იმკურნალეთო”, – გვიყვება კატო.
ეს იყო 2023 წელს. სწორედ ამ წელს დაამტკიცა აშშ-ის წამლისა და სურსათის სააგენტომ (FDA) გენური თერაპია, როგორც დიუშენის მქონე პაციენტების მკურნალობის მეთოდი. მომდევნო წელს FDA-მ დაამტკიცა კიდევ ერთი მედიკამენტი – ჯივინოსტატი.
როგორც ექიმები ხსნიან, მთავარია დაავადების მართვის, ან მკურნალობის ლოგიკის პოვნა, შემდეგ კი სხვადასხვა ფარმაცევტულ კომპანიებს კვლევების ჩატარება და წამლების შექმნა გაცილებით უფრო უმარტივდებათ. ასე მოხდა დიუშენის შემთხვევაშიც. ბოლო რამდენიმე წელში განსაკუთრებით გააქტიურდა კვლევები ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტების შესაქმნელად. ამჟამად ქართველი მშობლები 4 სხვადასხვა მედიკამენტს ითხოვენ. მათგან ორს, ჯივინოსტატს და ვამოროლონს, რომლებიც ევროპის მედიცინის სააგენტომ დამტკიცა, ავსტრიაშიც იყენებენ – ქვეყანაში, რომელმაც ვაკოს მკურნალობაზე იმ საფუძვლით უთხრა უარი, რომ საჭირო სამედიცინო სერვისის მიღება სამშობლოშიც შეეძლო. თუმცა, საქართველოში გადაწყვეტილების მიმღები პირები ამ მედიკამენტების უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობას აყენებენ კითხვის ნიშნის ქვეშ და წამლების დაფინანსებაზე უარს ამბობენ.
“ეს წამალი იმიტომ გვჭირდება სასწრაფოდ, რომ ბავშვებს გაუხანგრძლივდეთ ის მდგომარეობა, რა მდგომარეობაც ახლა არის. იმიტომ, რომ არ გაუარესდეს მდგომარეობა. ვიღაცები ავრცელებენ დეზინფორმაციას, თითქოს ჩვენ არ გვაქვს ინფორმაცია და ჩვენ გვგონია, რომ ეს წამალი განკურნავს ჩვენ შვილებს. არა, ეს არ არის სიმართლე. ჩვენ ვიცით, ეს წამალი რას აკეთებს. ვიცით, რომ დროს გვაძლევს. ბავშვებს უკუსვლას შეუჩერებს. თუ წინსვლას არ აძლევს, არც უკან არ მიდის ბავშვი. უფრო მეტი შვებაც ექნებათ.
აშშ-ში აქვს ქართველ ბავშვს ასეთი შედეგი: ვერ დადიოდა და ახლა მე-7 და მე-8 სართულამდე ისე ადის კიბით, რომ ხელს არ კიდებს არც მოაჯირს, არც მშობელს. შეუძლია გადააგილდეს და ფეხბურთი ითამაშოს. თუ დადებითად არ ხასიათდება წამალი ამ შედეგის შემდეგაც, ესე იგი გვატყუებენ. ეს წამალი ჩვენს შვილებს დროს მოაგებინებს”, – გვიხსნის ვალერი გელიაშვილი.
ის საუბრობს სამინისტროს პოზიციასა და მიხელ სარჯველაძის დამოკიდებულებაზე დიუშენის მქონე პაციენტებისა და მათი მშობლების მიმართ. გელიაშვილი ამბობს, რომ სარჯველაძის ქცევა და განცხადებები მათთვის შეურაცხმყოფელია.
“თითქოს, ჩვენს შვილებს ჩვენზე მეტად უფრთხილდებიან. ამას აჯერებენ რეალურად საზოგადოებას, რომ თვითონ ძალიან მზრუნველი ადამიანები არიან და ჩვენ ვართ არაადეკვატურები. ორი წელია პასუხსაც კი არ გვცემდნენ ნორმალურად. თუ სადმე შეხვედრა ჩაინიშნა და იყვნენ მშობლები, ყველაფერი დახურულ კარს მიღმა ხდებოდა და არც არაფერი კეთილი ნიშან-წყალი არ გამოსულა სამინისტროდან.
პირველ აქციაზე ცოტა დაძაბულობაც იყო. სარჯველაძესთან გვქონდა საუბარი. ჩამოვიდა, ბავშვების წინ იდგა და შეურაცხყოფა პირდაპირ არ მიაყენა, მაგრამ, რეალურად, შეურაცხყოფლად იგრძნეს ბავშვებმა თავი – ეს უკვე შემდეგ, მათთან საუბარში [გამოიკვეთა]. ზურგს აქცევს ჯანდაცვის მინისტრი ბავშვებს, რომლებსაც სჭირდებათ დახმარება ზუსტად მისგან. პატარა ბიჭები არ არიან. 14-15 წლის ვაჟკაცები არიან. ყველაფერს ხვდებიან. აცნობიერებენ, რომ ძალიან ცოტა შესაძლებლობები აქვთ თვითონ, იმ ადამიანებთან შედარებით, ვისაც სრულყოფილად, ჯანსაღად შეუძლიათ იცხოვროს და აკეთოს ის საქმე, რაც უყვარს”, – ამბობს ვალერი გელიაშვილი.
გარდა ამისა, გელიაშვილი მიმართავს საზოგადოების იმ ნაწილს, რომელიც სოციალურ ქსელში დიუშენის მქონე ბავშების ოჯახებისა და მათი მხარდამჭერების მისამართით უარყოფით კომენტარებს წერს.
“არიან ადამიანები, რომლებიც სოციალრ ქსელში კომენტარებს წერენ და ცდილობენ დაგვაზიანონ, ჩირქი მოგვცხონ, თითქოს ჩვენ გვინდა, რომ სახელმწიფოს ფული გამოვძალოთ. ღმერთმა დაიფაროს თვითონ ის ადამიანები, ვინც მაგას წერენ. არ ვიცი, ვინ არიან. მოვიდნენ ჩვენამდე და გავაცნობთ ჩვენს რეალობას. ღმერთმა არასოდეს არ ატკინოთ მათ და მათ შვილებს ისე, როგორც ჩვენ გვტკივა. ჩვენი შვილების საწინააღმდეგოდ რომ მოდიან, ეგ არ არის არც ქართული, არც კაცური, არც ვაჟკაცური. ეს არც დედა-შვილურია, არც მამა-შვილურია, ეს არაადამიანურია. არაადამიანურია, რომ გინდა, ამ მთავრობას რაღაცას გამორჩე და ამისთვის დედებს, მამებს და ბავშებს ასეთი ცუდი კომენტარები უწერო. მაშინ გამოჩნდი, რეალურად ვინ ხარ, მოდი და ვისაუბროთ”, – ამბობს გელიაშვილი.
მოლოდინი
კატო გვიყვება პირობაზე, რომელიც შვილს ჯერ კიდევ 4 წლის წინ, ავსტრიაში წასვლისას მისცა. დედას არ უნდოდა, შვილს ცრუ მოლოდინები გასჩენოდა – მაშინ ხომ ჯერ კიდევ არ არსებობდა წამალი, რომელიც მშობლებს შვილების სიცოცხლის გახანგძლივების იმედს გაუჩენდა -, ამიტომ უთხრა, რომ “შეიძლება ეტლში ჯდომა მოგიწიოს, მაგრამ ძალიან კარგად იქნები და ყველაფერი იქნება ძალიან კარგად”. კატო ახლა ცდილობს, შვილს ეს პირობა შეუსრულოს.
“ყოველი წუთი დათვლილია ჩვენი შვილებისთვის. ამ წამლებით ჩვენ დროს მოვიგებთ. კვლევები ამ წუთასაც მიმდინარეობს. მომავალში იქნებ სრული განკურნება იყოს შესაძლებელი. ამიტომ უკან დასახევ გზაზე არც კი ვფიქრობთ. ჩვენ დავიწყეთ 24-საათიანი აქციები, გადავდგით ეს ნაბიჯი და გაჩერებას არ ვაპირებთ იქამდე, სანამ არ იქნება წამალი”, – ამბობს კატო.
“მაინც შემოიტანენ ამ წამლებს, მაგაში ორი აზრი არ არსებობს. ჩვენ შვილებს აუცილებლად ექნებათ წამალი. ამას ნებით არ აკეთებენ, ამიტომ ჩვენ ბრძოლით გავალთ ბოლომდე. მერე შეიძლება დააჯერონ საზოგადოება, რომ თვითონ არიან ისეთი კარგები, რომ ბავშვების წამალი შემოიტანეს – ჯერ გამოვიკვლიეთ და შემდეგ შემოვიტანეთ, ბრმად ხომ არ მივცემდითო, იტყვიან. ღმერთმა ეგ სიკეთე სიკეთეში გადაუხადოს, კაცო, რაზეა ლაპარაკი, მაგრამ იმდენ დროს აკარიგვინებენ ბავშვებს, რომ ეს მეტყველებს მათ ადამიანობაზე”, – ამბობს ვალერი გელიაშვილი.
მშობლები მადლიერებას გამოხატავენ იმ მოქალაქეების მიმართ, რომლებიც უკვე 2 კვირაზე მეტია მათთან ერთად ათენებენ ღამეებს, მიაქვთ საჭმელი და სხვა საჭირო ნივთები, უერთდებიან აქციებსა და მარშებს. ისინი საზოგადოების დანარჩენ ნაწილსაც მხარდაჭერისკენ მოუწოდებენ.
“მხოლოდ სიტყვით არა, ფიზიკურად გვჭირდება მხარდაჭერა. ბავშვებს, ბავშვებს სჭირდებათ თანადგომა”, – ამბობს კატო ოქრომჭედლიშვილი.
ავტორები: თამთა კახაბერიძე და ქეთევან ხუციშვილი
ამავე თემაზე: