დღეს, 24 აპრილს, ოპოზიციის ალიანსის წარმომადგენლებმა ბრიფინგი გამართეს, სადაც იმის შესახებ ისაუბრეს, თუ როგორ ჩაგრავს ავტოკრატიული რეჟიმი ბავშვებს.
კერძოდ, მათ ყურადღება გაამახვილეს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების წამლის გარეშე დატოვებაზე, ბავშვთა სიღარიბის ხელშესახებ ზრდასა და საქართველოში სისტემურ პედოფილიაზე.
„უკანასკნელი დღეების მანძილზე დიუშენის კუნთოვანი დიაგნოზის ირგვლივ განვითარებულმა მოვლენებმა ცხადყო, თუ რაოდენ მოშლილი და დეჰუმანიზებულია სახელმწიფო ინსტიტუცია, რომლის უმთავრეს მოვალეობასაც ჯანმრთელობასა და სიცოცხლეზე ზრუნვა, მით უმეტეს, ბავშვთა სიცოცხლეზე ზრუნვა უნდა წარმოადგენდეს. ბავშვთა ჯანმრთელობა არის ფუნდამენტური უფლება, ეს არ არის პრივილეგია, რომელიც საქართველოში ყოველდღიურად ირღვევა. რისი ნათელი მაგალითიცაა ჯანდაცვის სერვისების ორგანიზებულობის, მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობისა და მძიმე დაავადებების მართვის საკითხი, რომლის განვითარების პირობაც „ქართულმა ოცნებამ“ არაერთხელ დადო, მაგრამ დღეს ჩვენ ვხედავთ, რომ არაერთი ბავშვი ოჯახებთან ერთად სწორედ სიცოცხლის გადასარჩენად ემიგრირებს სხვა ქვეყნებში. ამ მაგალითზე ძალიან ნათლად ჩანს, რომ ქვეყნის დასავლეთისგან იზოლაცია უდრის ჩვენი ბავშვებისთვის დასავლურ მედიცინაზე და ფინანსებზე წვდომის შეზღუდვას, რადგან იმისთვის, რომ არა მხოლოდ იშვიათი, არამედ, ზოგადად, სხვა დიაგნოზების მქონე ბავშვების ჯანმრთელობის პრობლემები სისტემურად გადაწყდეს, საჭიროა საერთაშორისო პარტნიორობა.
ამავდროულად, რთულია ვისაუბროთ მაღალტექნოლოგიურ მედიცინაზე მაშინ, როდესაც იუნისეფის გასული წლის დასკვნის მიხედვით, საქართველოში ბავშვების თითქმის მეოთხედი ფეკალიებით დაბინძურებულ წყალს სვამს, მათ შორის ბაღებსა და სკოლებში, რასაც ადასტურებს სურსათის ეროვნული სააგენტოს უკანასკნელი მონაცემებიც. სწორედ იმ ბაღებსა და სკოლებში, რისი რეაბილიტაციისა და მშენებლობის თანხასაც იპარავს მიტაცებული ხელისუფლება და მიმართავს საკუთარი ჯიბეებისკენ, მაგრამ რატომღაც მკურნალობისა და დაავადების მართვისთვის საჭირო თანხებს ვერ პოულობს. საჭიროა კონკრეტული ქმედება მრავალი მიმართულებით, რაც „ქართული ოცნების“ პირობებში შეუძლებელია, მაგრამ ალიანსს აქვს კონკრეტული ხედვები და გზები ამ პრობლემების გადაჭრის. შესაბამისად, ის უნდა იქცეს რეალურ პოლიტიკად და ყოველდღიურ პრაქტიკად, რაც წარმოადგენს კიდეც სწორედ ალიანსის ხედვას“, – განაცხადა პარტია „ახალის“ წევრმა, ანი ქავთარაძემ.
პარტია „ფედერალისტების“ ლიდერის, თამარ ჩერგოლეიშვილის განცხადებით, ავტოკრატიულ რეჟიმებს ყველაზე მოწყვლადების და უმწეოების ჩაგვრა ახასიათებს, რისი ერთ-ერთი მაგალითიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხია.
„ავტოკრატიულ რეჟიმებს, როგორიც ბიძინა ივანიშვილის რეჟიმია, ახასიათებთ ყველაზე მოწყვლადების, ყველაზე უმწეოების ჩაგვრა და ბავშვები, მოგეხსენებათ, არიან სხვებზე უმწეოები. დიუშენი უბრალოდ ნათელი მაგალითია იმის, თუ რამდენად ჩაგრავს რეჟიმი ბავშვებს, მაგრამ არსებობს კიდევ სხვა შემთხვევებიც – გამოქვეყნდა სახალხო დამცველის ანგარიში, რომლის მიხედვითაც 170 ბავშვი 2025 წელს გახდა პედოფილიის მსხვერპლი. საქართველოში მძვინვარებს სისტემური პედოფილია. 170 შემთხვევა არის აისბერგის წვერი, იმიტომ, რომ პედოფილური დანაშაული ზოგადად იმალება. პრობლემა ის არის, რომ ხელისუფლება და რეჟიმი, ნაცვლად იმისა, რომ რეალურ პრობლემებს დასდევდეს, დაკავებულია მშვიდობიანი დემონსტრანტების დაჭერით ტროტუარებზე, მაშინ როდესაც 12 წლის ბავშვის გამაუპატიურებელმა შეიძლება საპროცესო შეთანხმებით დატოვოს საპატიმრო ისე, რომ ძალიან ცოტა დრო გაატაროს შიგნით.
რეალურად ეს არის ავტოკრატიის პრობლემა, სისტემური ცვლილების გარეშე ამას ვერ მოევლება. ამის დასტურია განათლების სისტემა, სადაც ჩვენ გვყავს მასწავლებლები, რომლებიც თვითონ არიან წნეხის ქვეშ და თავიანთ საგანში კვალიფიკაცია კი არ მოეთხოვებათ, არამედ რეჟიმის ტროლობა მოეთხოვებათ. ამის შედეგად ვიღებთ იმას, რომ 500 000 ბავშვზე მეტი იღებს უხარისხო განათლებას საჯარო სკოლებში, ამის შედეგად ვიღებთ გაზრდილ კრიმინალს, იმიტომ, რომ ეს ბავშვები თვითდამკვიდრებას შემდეგ უკვე ტრადიციულ კრიმინალურ სტრუქტურებში ან ნეონაცისტურ დაჯგუფებებში ეძებენ. ვერც იშვიათი დაავადებების, ვერც პედოფილიის და ვერც ბავშვთა დანაშაულის პრობლემა ვერ მოგვარდება ამ რეჟიმის პირობებში. ამ რეჟიმის ცვლილება საჭიროა იმისთვის, რომ 400 000-მა ბავშვმა, რომელიც დღეს სოციალურად დაუცველია, იპოვოს შვება, იმ ბავშვებმა, რომლებიც იშვიათი დაავადებებით არიან დაავადებულები, იპოვონ შვება. ამას სჭირდება რეჟიმის ცვლილება, ამ რეჟიმის პირობებში ეს შეუძლებელია“, – განაცხადა თამარ ჩერგოლეიშვილმა.
პარტია „ევროპული საქართველოს“ ლიდერის, გიგი წერეთლის განცხადებით, ქვეყნის ერთ-ერთი მთავარი და ფუნდამენტური გამოწვევა სიღარიბეა, რაც პირველ რიგში ბავშვებს ეხებათ.
„სიღარიბის მაჩვენებლები კვლავ არის ძალიან მაღალი, 390 000-ზე მეტი ბავშვი არის რეგისტრირებული სოციალურად დაცვის ბაზაში და აქედან 270 000 იღებს გარკვეულ შემწეობას. ეს რას ნიშნავს, ეს ციფრები? რომ ეს ბავშვები პრაქტიკულად სიღარიბეში ცხოვრობენ. აქ არის მრავალგანზომილებიანი სიღარიბეც, არის კონკრეტულად აბსოლუტური სიღარიბეც და ჩვენ ვხედავთ ამას. ჩვენ ვხედავთ, რა რთულ მდგომარეობაში არიან ოჯახები მაშინ, როცა ფასები იზრდება, მაშინ როცა ჩვენ ვხედავთ, რომ საბიუჯეტო თანხებიდან მილიონები, ასეული მილიონები იფლანგება და ილექება სწორედ ოლიგარქიული სისტემის წარმომადგენლების და მესვეურების ჯიბეებში.
ეს ყველაფერი ქმნის ძალიან მძიმე ვითარებას ემიგრაციის თვალსაზრისით, ეს ქმნის უმძიმეს ვითარებას დემოგრაფიის თვალსაზრისით, იმიტომ, რომ ეს ყველაფერი ერთმანეთთან არის დაკავშირებული. სიღარიბე არის ავადობის საფუძველი, განსაკუთრებით ბავშვებში, და ჩვენ გვაქვს ამის ციფრები, ეს ოფიციალური სტატისტიკაა. 500 000-ზე მეტმა ადამიანმა დატოვა სამი წლის განმავლობაში საქართველო, აქედან დაახლოებით 20% ბავშვები არიან. ყველაზე მძიმე დემოგრაფიული ვითარებაა ბოლო ათწლეულის განმავლობაში, როცა დაიბადა დაახლოებით 38 000 ბავშვი და 10-12 წლის წინ ეს 60 000-მდე იყო. წარმოიდგინეთ, როგორი ვარდნაა და ამის საფუძველი სწორედ არის ის ვითარება, რომელიც არის ქვეყანაში მაშინ, როდესაც ევროპულ დახმარებაზე უარი ითქმება, მაშინ როდესაც ევროპასთან და დასავლეთთან იზოლაცია ხდება, როდესაც არის მაღალი დონის კორუფცია და ჩვენ ვხედავთ უამრავ ასეთ მაგალითს.
რა თქმა უნდა, აქ ძალიან რთულია ილაპარაკო პრობლემის მოგვარებაზე და პრობლემის მოგვარება არის ცვლილებებში, სწორედ ამ რეჟიმის, ამ სისტემის დემონტაჟში მშვიდობიანად, დემოკრატიულად და ამ მხრივ ყველა ადამიანს უნდა ესმოდეს, რომ მათი ინტერესი, ძალიან მნიშვნელოვანი სასიცოცხლო ინტერესი სწორედ ეს ცვლილებებია. დემოკრატიული ხელისუფლება და არა ავტოკრატიული და ოლიგარქიული შეძლებს, აი, ამ ურთულესი პრობლემების მოგვარებას, გამკლავებას და ალიანსს აქვს ძალიან კარგი და სწორი ხედვა ყველაფერზე“, – განაცხადა გიგი წერეთელმა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში დაახლოებით 3300-დან 1 ბიჭს აქვს.
საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე პაციენტია. მათი უმრავლესობა ბავშვია, რადგან ზრდასრულ ასაკში ისინი დიდხანს ვერ ცოცხლობენ. დიუშენის მქონეთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.
წლების განმავლობაში მედიცინა ებრძვის ამ დაავადების სიმპტომებს, თუმცა ვერ მკურნალობს გამომწვევ მიზეზებს. ამიტომ მას სასიკვდილო დაავადებას უწოდებდნენ. თუმცა რამდენიმე წლის წინ აშშ-ის სურსათისა და წამლის ასოციაციამ (FDA) დაამტკიცა მედიკამენტები, რომლებმაც, შესაძლოა, გაახანგრძლივოს დიუშენის მქონე პაციენტთა სიცოცხლისუნარიანობა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე დაავადების მქონე ბავშვები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ.
ქართველმა მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები მას შემდეგ დაიწყეს, რაც FDA-მ გენური თერაპია დაამტკიცა. ეს იყო 2023 წელს. მოლაპარაკების განმავლობაში დამტკიცდა სხვა მედიკამენტებიც. მათი ნაწილი აღიარა ევროპის წამლის სააგენტომაც (EMA), რაც ნიშნავს, რომ ისინი დაშვებულია ევროკავშირის მასშტაბით. დიუშენის სამკურნალო ცალკეული მედიკამენტები აღიარეს და იყენებენ ისეთი ქვეყნები, როგორებიცაა დიდი ბრიტანეთი, კანადა, იაპონია, შვეიცარია და ა.შ.
21 აპრილს, მშობელთა აქციების დაწყებიდან 6 თვისთავზე, ჯანდაცვის მინისტრამ მიხეილ სარჯველაძემ პირველი ვრცელი განცხადება გააკეთა და თქვა, რომ მოთხოვნილი წამლებთან დაკავშირებით “არსებობს კითხვები ეფექტიანობის და უსაფრთხოების შესახებ”. მისი თქმით, მშობლების მოთხოვნილი წამლები არ კურნავს დაავადებას და არ ახანგრძლივებს სიცოცხლეს.