ახალი ამბები

გაფანტული სკლეროზი – მკურნალობა სახელმწიფოს ხელშეწყობის გარეშე

4 ნოემბერი, 2019 • 5738
გაფანტული სკლეროზი – მკურნალობა სახელმწიფოს ხელშეწყობის გარეშე

გაფანტული სკლეროზი ცენტრალური ნერვული სისტემის ქრონიკული დაავადებაა, რომელიც ახალგაზრდა პაციენტებში არატრავმული უნარშეზღუდულობის გამომწვევი ყველაზე ხშირი მიზეზია.

იმისათვის, რომ დააავდების პროგრესირება შეჩერდეს და მდგომარეობა შემსუბუქდეს, თვეში ერთი პაციენტისთვის რამდენიმე ასეული ლარია საჭირო. მიუხედავად დაავადების სიმძიმისა, არ არსებობს სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც ასეთ პაციენტებს რაიმე ფორმით მაინც დაეხმარება.

კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო პროტოკოლის მიხედვით, რომელიც ქვეყანაში გაფანტული სკლეროზის მართვას ეხება, საქართველოში არაოფიციალური სტატისტიკის მიხედვით, გაფანტული სკლეროზის მქონე 1 100-1 200 პაციენტია.

საქართველოში გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტებისათვის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას “მსსფ – მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდი“ ითხოვს. ამისთვის მათ სპეციალური პეტიციაც შექმნეს, რომელსაც 2500 -ზე მეტი ადამიანი ხელს უკვე აწერს.

რა არის გაფანტული სკლეროზი და რას ითხოვს ფონდი პეტიციით?

გაფანტული სკლეროზი წარმოადგენს ცენტრალური ნერვული სისტემის ქრონიკულ დაავადებას. როგორც ალადაშვილის კლინიკის ნევროლოგი მარიამ ხელაძე წერს, ამ დაავადებას საფუძლად უდევს ავტოიმუნური ანთება, რომლის შედეგადაც ნეირონების მფარავი მიელინის გარსი ორგანიზმის მიერ „უცხოდ“ აღიქმება და იწყება მისი დაშლა.

დაავადების დასაწყისი აღინიშნება 20-40 წლის ასაკში და 2-3-ჯერ უფრო ხშირად ვლინდება ქალებში, ვიდრე კაცებში. პაციენტების უმეტესობაში (დაახლოებით 85-90%-ს), რომელიც არ მკურნალობს, დაავადება 2 ათწლეულის შემდეგ პროგრესულ ფაზაში გადადის.

კლინიკის თანახმად, დაავადების სიმპტომებს შორის შეიძლება იყოს:

  • მხედველობის გაუარესება (ოპტიკური ნევრიტი), შეიძლება გამოვლინდეს თვალის ტკივილიც,
  • თავბრუსხვევა და კოორდინაციის დარღვევა,
  • ჰემიპარეზი (ცალ მხარეს კიდურებში მოძრაობის შეზღუდვა),
  • ტეტრაპარეზი (ოთხივე კიდურში მოძრაობის გაჩერება),
  • ფსიქიკური პრობლემები – პარანოია, ჰალუცინაციები,
  • ლოგიკური მსჯელობის დარღვევა,
  • ლიბიდოს დაქვეითება,
  • შარდვა-დეფეკაციის ფუნქციის მოშლა.

დღესდღეობით არ არსებობს გაფანტული სკლეროზისაგან განკურნება, თუმცა თანამედროვე თერაპიული სტრატეგიის მიზანია გამწვავების სიხშირის შემცირება და უნარშეზღუდულობის პროგრესირების შეჩერება.

სწორედ ამიტომ, მსსფ ითხოვს, რომ სახელმწიფომ პაციენტებს გაუზარდოს აუცილებელ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა.

“ადრე დაწყებული სწორი მკურნალობა მნიშვნელოვნად აფერხებს დაავადების აქტივობას და მასთან დაკავშირებულ უნარშეზღუდულობას.

გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის სტანდარტად აღიარებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც დაავადების დიაგნოსტირებისთანავე უნდა იყოს გამოყენებული, რაც მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას, პროგნოზს და დაავადებულის ცხოვრების ხარისხს“, – ნათქვამია პეტიციის განცხადებაში.

დღევანდელი მონაცემებით, საქართველოში რეგისტრირებულია გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო დაავადების მამოდიფიცირებელი რამდენიმე პრეპარატი, თუმცა ფონდი ამბობს, რომ ისინი არ ფინანსდება ქვეყანაში არსებული ჯანდაცვის პროგრამების ფარგლებში.

ამის გამო კი მკურნალობა პაციენტთა უმრავლესობისთვის ხელმიუწვდომელია.

“პაციენტები არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ სრულფასოვნად ვერ იტარებენ საჭირო მკურნალობას ფინანსების არარსებობის გამო! დროული მკურნალობის ფონზე შესაძლებელია ისინი დაუბრუნდნენ  სრულფასოვანი ცხოვრების წესს ოჯახსა და სოციუმში და თავიანთი წვლილი შეიტანონ ქვეყნის განვითარებაში,“ – ნათქვამია პეტიციაში.

“სამინისტრო ამ პრობლემის მიმართ გაჩუმებულია“ – მკურნალობა სახელმწიფო მხარდაჭერის გარეშე

ქეთევან ვარსიმაშვილი “მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის“ დირექტორია, რომელიც ამბობს, რომ ამ პრობლემის წინაშე ბრძოლა პირადი მიზეზების გამო გადაწყვიტა. ნეტგაზეთთან საუბარში ამბობს, რომ მის მეუღლეს გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზი აქვს. დაავადების გამო მას პირველი ჯგუფის შშმ პირის(მკვეთრად გამოხატული) სტატუსი აქვს.

ვარსიმაშვილი თქმით, პრობლემა იწყება იმით, რომ სახელმწიფოს არ აქვს სტატისტიკა, რომელიც ბენეფიციართა ოდენობასა და მათ საჭიროებას მოიცავდა.

“უნდა შეიქმნას ბაზა, როლის მიხედვითაც შეფასედება, ვის სჭირდება მედიკამენტური ჩარევა და ვის სჭირდება რეაბილიტაცია. ჩემი მეუღლისთვის, რომელიც უკვე პირველი ჯგუფის შშმ პირია, უკვე წამლები დაგვიანებულია, მას ახლა სჭირდება რეაბილიტაცია იმისთვის, რომ მისი ჯანმრთელობის სტაბილურობა შევინარჩნოთ ხანგრძლივად“, – ამბობს ქეთევან ვარსიმაშვილი.

მისი თქმით, ხშირად, მათ შორის ახალგაზრდა პაციენტები და მათი ოჯახის წევრები, ძალიან დაბნეულნი არიან და არ იციან, საიდან მოიძიონ თანხები. ქეთევან ვარსიმაშვილი ამბობს, რომ დაავადების სიმძის მიხედვით, პაციენტს ყოველთვიურად მინიმუმ 300-500 ლარი ეხარჯება, რაც ბევრ შემთხვევაში ბენეფიციარებისთვის ძალიან დიდ თანხას წარმოადგენს.

“არაფერს არ აკეთებს სახელმწიფო. ჯანდაცვის სამინისტრო გაჩუმებულია და ჩვენც პეტიცია იმიტომ შევქმენით, რომ ხმამაღლა ვიყვიროთ და მივაწვდინოთ ხმა პარლამენტსა და ჯანდაცვას, რომ რაღაც თანხა მაინც გამოიყოს. ჩვენ გვინდა, რომ ჩვენი პრობლემა გულთან ახლოს მიიტანონ. თუკი ფინანსდება ძუძუს კიბო, ლეიკემია და ა.შ. გაფანტული სკლეროზიც არანაკლებ მძიმე დაავადებაა.

შეიძლება სიმსივნური უჯრედები ერთ თვეში გაიყინოს, ამ დაავადებასთან ბრძოლა კი ძალიან რთულია იმიტომ, რომ საქმე გვაქვს ნერვულ უჯრედებთან. ყოველდღიურად შეიძლება დამძიმდეს მოსიარულე პაციენტის მდგომარეობა და უცბად აღმოჩნდეს ეტლში. ან ერთ დღეს გაიღვიძოს საწოლში და მხოლოდ თვალების მოძრაობა შეეძლოს,“

კითხვაზე, მისი აზრით, რატომ არ რეაგირებს სახელმწიფო, ქეთევან ვარსიმაშვილი ამბობს, რომ ამის მიზეზი ნაწილობრივ საზოგადოებაში არსებული სტერეოტიპები და სტიგმებია, რის გამოც გაფანტული სკლეროზით დაავადებულ პირებს ზოგჯერ უჭირთ თავიანთი მდგომარეობის აღიარება.

თუმცა ის ასევე განმარტავს, რომ სტიგმის დამარცხებასა და დაავადებაზე ხმამაღლა საუბარში პაციენტებს სწორედ ჯანდაცვის სამინისტრო უნდა უჭერდეს მხარს.

“გაფანტული სკლეროზით დაავადებულებს აქვთ ერთგვარი, კომპლექსი – თუ შეიძლება ასე ვთქვათ. ისინი ძირითადად სახლში არიან ჩაკეტილნი იმიტომ, რომ  მორალურ და ფინანსურ მხარდაჭერას სახელმწიფო მათ არ უწევს“ ,- ამბობს ის.

ვარსიმაშვილი ასევე ამბობს, რომ როდესაც პეტიციას საჭირო ოდენობის მოქალაქეები მოაწერენ ხელს, წერილით მიმართავენ ჯანდაცვის სამინისტროსა და პარლამენტს, რათა 2020 წლის ბიუჯეტში მათთვის თანხები გაიწეროს.

“დღეს სამინისტროს იმდენი ბიუჯეტი აქვს, რომ ამ პაციენტებსაც ყურადღება მიაქციოს, სწორედ ამიტომ “ვუტევთ“ მას ჩვენ“, – გვეუბნება ვარსიმიშვილი.

ნეტგაზეთმა აღნიშნულ საკითხთან დაკავშირებით ჯანდაცვის სამინისტროსაც მიმართა, თუმცა მათგან პასუხი არ მიგვიღია.

მასალების გადაბეჭდვის წესი