დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და ახალგაზრდების მშობლებთან რიგით მეორე შეხვედრის შემდეგ ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, რომელიც „აქტიურად იმუშავებს ბავშვებისთვის კონკრეტული მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე“.
საუბარია მშობლების მიერ მოთხოვნილი 4 მედიკამენტიდან [ელევიდისი, ჯივინოსტატი, ეგზონ-სქიფინგი, ვამოროლონი სხვადასხვა ტიპის თერაპიაში გამოიყენება და სხვადასხვა საჭიროებებს პასუხობს] 2 მედიკამენტზე, თუმცა, რომლებზე — ჯერჯერობით არ კონკრეტდება.
გადაწყვეტილება ორ კონკრეტულ მედიკამენტთან დაკავშირებით დაახლოებით 2 თვეში იქნება მიღებული და ამაზე გავლენას სხვადასხვა ფაქტორი მოახდენს, მათ შორის, ფარმაცევტული კომპანიების მხრიდან შემოთავაზებული პირობები.
ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მშობლები აქამდე ამაოდ ითხოვდნენ და მთავრობის ადმინისტრაციასთან, საერთო ჯამში, 45 ღამე მიყოლებით გაათენეს. გუშინ კი, 3 ივნისს, კანცელარიაში მათი პირველი შეხვედრა შედგა, რომელიც 2 საათზე მეტხანს გაგრძელდა.
„დღევანდელ შეხვედრაზე შევთანხმდით, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი ჯანდაცვის სამინისტროსა და მშობლების მონაწილეობით, რომელიც აქტიურად იმუშავებს ბავშვებისთვის კონკრეტული მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე.
შევჯერდით კონკრეტულ მედიკამენტებზე, რომლებზეც დაიწყება უზრუნველყოფის კუთხით მუშაობა.
კონკრეტული მედიკამენტების შესყიდვების შესახებ საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის გათვალისწინებით, მათ შორის ფარმაცევტული კომპანიების შემოთავაზებული პირობების გათვალისწინებით“, — განაცხადა დღეს ბრიფინგზე ირაკლი კობახიძემ და მშობლებს კონსტრუქციულობისთვის მადლობა გადაუხადა.
ირაკლი კობახიძის შემდეგ მიკროფონთან მიხეილ სარჯველაძე დადგა. ჯანდაცვის სამინისტროს სახელით მან მადლობა გადაუხადა ირაკლი კობახიძეს და შეუერთდა მის მადლობას მშობლების მიმართ.
„უპირველესად მინდა შევუერთდე [ირაკლი კობახიძის] გამოთქმულ მადლობას მშობლების კონსტრუქციულ დამოკიდებულებასთან დაკავშირებით. ეს მართლაც ძალიან მნიშვნელოვანი იყო გადაწყვეტილებების მისაღებად და აუცილებელი ფორმატია თანამშრომლობისა.
მინდა პირადად ბატონ პრემიერ-მინისტრს გადავუხადო მადლობა პირადი ჩართულობისთვის. საკმაოდ დიდი ხანია, რაც გვაქვს ამ თემებთან დაკავშირებით კონსულტაციები და ვფიქრობ, რომ ეს ძალიან მნიშვნელოვანი იყო, რომ პროცესი დღევანდელ დღემდე მოსულიყო. გაგრძელდება მუშაობა სამუშაო ჯგუფის ფორმატში. ეს კრიტიკულად მნიშვნელოვანი და აუცილებელია იმისთვის, რომ არა მხოლოდ მედიკამენტების მიმართულებით, არამედ ყველა სხვა მიმართულებით არსებობდეს ბავშვების და პაციენტების საუკეთესო ინტერესის მაქსიმალურად დაკმაყოფილებისა და დაცვის შესაძლებლობა. ყველა სიახლის და პროცესის მიმდინარეობის შესახებ, უპირველესად, ინფორმირებული იქნებიან მშობლები, პაციენტები და ბუნებრივია, რომ საზოგადოებასაც ყველაფერთან დაკავშირებით ექნება სრული ინფორმაცია“, — განაცხადა სარჯველაძემ.
მშობლები დღეს, 4 ივნისს კიდევ უფრო გახარებული არიან, ვიდრე გუშინ, 3 ივნისს, პირველი შეხვედრის შემდეგ ჰქონდათ იმედი. მათ ბრძოლაში, რომელიც არა მხოლოდ კანცელარიასთან გათენებულ 45 ღამეს, არამედ 2 წელს ითვლის, დღევანდელი მოცემულობა მნიშვნელოვანი გამარჯვების ტოლფასია. ისინი პროტესტს წყვეტენ. როგორც ამბობენ სამუშაო რეჟიმზე გადადიან და კვირას, 7 ივნისს, კიდევ ერთ, მადლობის მარშს გამართავენ, რომლითაც ყველა გულშემატკივარს ეტყვიან მადლობას მხარდაჭერისთვის.
„ამ ღირსეულ და ძალიან დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია. ვულოცავ ყველა მშობელს, ყველა პაციენტს, ყველა ჩვენს გულშემატკივარს, რომლებიც გვიჭერდნენ მხარს ამ დიდ და ღირსეულ ბრძოლაში.
დღევანდელ შეხვედრაზე მიღწეულ იქნა გადაწყვეტილება იმასთან დაკავშირებით, რომ შეიქმნება მუდმივი სამუშაო ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტულ მედიკამენტებზე, საუბარია ორ მედიკამენტზე. იქნება აქტიური მუშაობა ფარმაცევტულ კომპანიებთან.
ჯერჯერობით იქნება მუშაობა, კომუნიკაცია ფარმაცევტულ კომპანიებთან. საბოლოო ჯამში, საუკეთესო პირობების შესაბამისად, ბავშვების საუკეთესო ინტერესიდან გამომდინარე, მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობიდან გამომდინარე, ჯამში. დაახლოებით 2 თვის შემდეგ იქნება მიღებული საბოლოო გადაწყვეტილება 2 მედიკამენტთან მიმართებით. კონკრეტულ მედიკამენტებს ვერ გეტყვით, ახლა ვერ დავაზუსტებ, სამუშაო პროცესი მიმდინარეობს, შეიძლება ეს სამუშაო პროცესი დაზარალდეს. ამ ეტაპზე თავს შევიკავებ, თუმცა 4 მედიკამენტიდან 2-ზე იქნება საბოლოო გადაწყვეტილება მიღებული“, — განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, ზაქარია გვიშიანმა შეხვედრის დასრულების შემდეგ.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის ორი წელია ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქვთ მოლაპარაკება წამლის დაფინანსებაზე.
2025 წლის ბოლოს მათ გადაწყვიტეს, რომ მიხელ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგოა და სამინისტროსთან აქცია გამართეს, სადაც საზოგადოებას მხარდაჭერა სთხოვეს. 2026 წლიდან საპროტესტო აქციებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა – მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვდნენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა, უშედეგოდ. ბოლოს მშობლებმა პირველ ივნისს „ქართული ოცნების“ დამფუძნებელსა და საპატიო თავმჯდომარეს, ბიძინა ივანიშვილს ღია წერილით მიმართეს. ივანიშვილისთვის მიმართვიდან 2 დღის შემდეგ კი მშობლებს ირაკლი კობახიძე შეხვდა.
მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ ინიციატივით, მოქალაქეებისგან დიუშენის პაციენტი ბავშვების წამლებს მიღმა სხვა საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად, მოქალაქეებისგან 2 მილიონი ლარი რამდენიმე დღეში შეგროვდა.
წაიკითხეთ დიუშენის მქონე 14 წლის ბიჭის ისტორია:
ასევე გაეცანით: