აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა დღეს, 5 მაისს განაცხადეს, რომ მთავრობის კანცელარიასთან წყვეტენ 24-საათიან, უწყვეტ აქციას, რომლის მთავარი მოთხოვნა იყო ქვეყანაში სახელმწიფო დაფინანსებით ძვირადღირებული მედიკამენტის შემოტანა.
მშობლების თქმით, ხელისუფლებასთან მიაღწეს შეთანხმებას და მიიღეს ზეპირი დაპირება, რომ რამდენიმე კვირაში ხელისუფლება უკვე კონკრეტულ ნაბიჯებს გადადგამს აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი მედიკამენტის, „ვოზორიტიდის“ შემოსატანად.
„გავაგრძელებთ ბრძოლას, რომ წამალი რაც შეიძლება მალე შემოიტანონ ჩვენი ბავშვებისთვის“, — აცხადებენ მშბლები.
მშობლები სიხარულს ვერ მალავდნენ იმის გამო, რომ თითქმის ოცდღიანი უწყვეტი პროტესტის შედეგად ხელისუფლება იძლებული გახდა, დათმობაზე წასულიყო და დაეკმაყოფილებინა მშობლების მოთხოვნა მედიკამენტის შემოტანაზე.
დღეს გაიმართა იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭო, დღევანდელ შეხვედრას დაახლოებით 25-მდე ადამიანი ესწრებოდა, მათ შორის იყვნენ მშობლები, ფინანსთა და ჯანდაცვის სამინისტროს, სახალხო დამცველის და ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენლები და ექიმები, ვინც მუშაობს მედიკამენტით მკურნალობასთან დაკავშირებულ პროტოკოლზე.
მშობლების თქმით, დღევანდელ შეხვედრაზე ისაუბრეს პროტოკოლთან დაკავშირებით და მიიღეს პირობა, რომ მაისის ბოლოს „ვოსორიდიტით“ მკურნალობის პროტოკოლი დასრულებული იქნება, 10 ივნისამდე კი შესაბამისი ექსპერტები დაამტკიცებენ დოკუმენტს. ამის შემდეგ კი უახლოეს თვეებში მედიკამენტსაც შეიძენენ.
„თუ მოგვატყუებენ, გაასმაგებული ენერგიითა და ძალებით მივმართავთ ყველა გზას, რომ ჩვენი შვილების ინტერესები დავიცვათ“, — ამბობს ერთ-ერთი მშობელი სალომე გაბელაშვილი.
მშობლებმა განსაკუთრებული მადლობა გადაუხადეს ყველა ადამიანს, მათ შორის, ჟურნალისტებს, რომლებიც სამი კვირის განმავლობაში აქტიურად აშუქებდნენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციას. ისინი მიიჩნევენ, რომ ხელისუფლებამ უკან სწორედ ერთობლივი ძალებით დაიხია.
აქონდროპლაზია: მშობლის თქმით, სამინისტროსთან სიტყვიერ შეთანხმებას მიაღწიეს
თუ პრეპარატს შეიძენენ, მზად ვართ, ვმართოთ პაციენტები – ექიმი აქონდროპლაზიის წამალზე
აქონდროპლაზია: “შვილის გადასარჩენად ესპანეთში წავედი, აქ ვოსორიტიდს უფასოდ მოგვცემენ”