“თუ ჩემს დას არ მოესწრება რამე, სხვა მაინც იყოს ცოტათი ბედნიერი”, — გვეუბნება ხათუნა ძნელაშვილი, რომლის დასაც 18 წლის წინ გაფანტული სკლეროზი დაუდგინეს. ახლა ის მწოლიარეა და ეტლშიც მხოლოდ ოჯახის წევრების დახმარებით ჯდება.
ნერვული სისტემის ამ ქრონიკული, პროგრესირებადი დაავადების მედიკამენტურ მკურნალობას დიდი თანხა სჭირდება, რომელსაც ამჟამად მხოლოდ თბილისსა და აჭარაში აფინანსებენ. სხვა რეგიონებში მცხოვრები პაციენტები დღემდე დახმარების მოლოდინში არიან.
მიმდინარე კვირას პაციენტებმა და მათი ოჯახების წევრებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან გამართულ აქციაზე კიდევ ერთხელ მოითხოვეს დაფინანსების სისტემა, რომელიც უზრუნველყოფს მკურნალობაზე თანაბარ ხელმისაწვდომობას.
მსოფლიოში გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთა რაოდენობა 2.3 მილიონს აჭარბებს. საქართველოს შემთხვევაში ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა, არაოფიციალური მონაცემებით(2019), ქვეყანაში ამ დაავადების მქონე 1 100-1 200 პაციენტია.
გაფანტული სკლეროზის პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკში ვლინდება და ამიტომ არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში.
ნევროლოგ მარიამ ხელაძის თქმით, ხსენებულ დაავადებას საფუძვლად უდევს ავტოიმუნური ანთება, რომლის შედეგადაც ნერვული უჯრედების მფარავი მიელინის გარსი ორგანიზმის მიერ „უცხოდ“ აღიქმება და იწყება მისი დაშლა.
მიელინის გარსის მეშვეობით ორგანიზმში ნერვული იმპულსები უსწრაფესად ვრცელდება. შესაბამისად, დაავადების შედეგად გაშიშვლებული ნეირონები ვეღარ ახერხებენ ნერვული იმპულსების ნორმალურ გატარებას.
გაფანტული სკლეროზის სიმპტომები მრავალფეროვანია და მოიცავს მრავალ გამოვლინებას, მხედველობის გაუარესებიდან თუ კოორდინაციის დარღვევიდან, ოთხივე კიდურში მოძრაობის გაჩერებამდე და შარდვა-დეფეკაციის ფუნქციის მოშლამდე.
აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან გაფანტული სკლეროზის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის მოთხოვნით. ფოტო: ნეტგაზეთი/მიხეილ გვაძაბია
თბილისში მცხოვრები ვლადიმერ დორეულის შემთხვევაში დაავადების ერთ-ერთი პირველი ნიშანი სწორედ მხედველობის დაქვეითება იყო.
“თავიდან კოორდინაცია ამერია, მარცხენა თვალი გამეთიშა. მერე, ვერ დავდიოდი, სწორ ხაზზე არ შემეძლო გავლა. მერე და მერე, მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფია რომ გადამიღეს, გავიგე, რომ ეს დაავადება მჭირს. ეს მოხდა 2007 წელს”, — გვიყვება ის.
როდესაც ვლადიმერმა თავისი დიაგნოზის შესახებ შეიტყო, საქართველოში გაფანტული სკლეროზის მკურნალობა, ახლანდელთან შედარებით, გაცილებით დიდ დაბრკოლებებთან იყო დაკავშირებული. წლების განმავლობაში დორეულის მდგომარეობა გაუარესდა.
“2015-ში უკვე ეტლში მომიწია ჩაჯდომა”, — აღნიშნავს ვლადიმერი.
“შშმ პირი ვარ. ელემენტარული, სახლიდან ჩასვლაა პრობლემა ჩემთვის. მეორე სართულზე ვცხოვრობ და ძმაკაცების და მეზობლების დახმარება მჭირდება [გარეთ გასასვლელად]. ჩემთან პანდუსი არ არის, სამწუხაროდ. ბევრს აქვს ეს პრობლემა”.
“ეს დაავადება იმდენად ვერაგია, ვერ იტყვი, რომ ცხოვრების ხარისხზე [აისახება] და ა.შ. ეს არის რბილად ნათქვამი. ის აპარტახებს, ანადგურებს ადამიანს”, — ამატებს ის.
ნევროლოგები აღნიშნავენ, რომ ამ ეტაპზე გაფანტული სკლეროზი არ იკურნება და ის ქრონიკული დაავადებაა. როგორც მარიამ ხელაძე წერს, თანამედროვე მედიცინას მხოლოდ მისი რემისიის მიღწევა შეუძლია. ეს ავადმყოფობის სიმპტომების დროებით შესუსტებას ან გაქრობას ნიშნავს.
“დღეისათვის, გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ იყენებენ დაავადების მამოდიფიცირებელ თერაპიას, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირებს დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას”, — აღნიშნავენ საინფორმაციო კამპანიის “ერთად ერთმანეთისთვის” ორგანიზატორები.
დაავადების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდას წლების მანძილზე ითხოვს “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდი . ორგანიზაციაში ამბობენ, რომ სწორედ პროცესში ჩართულთა ბრძოლის შედეგია სასიკეთო ცვლილებები, რომლებიც ბოლო წლებში ამ მიმართულებით განხორციელდა.
2019 წელს თბილისის მერიამ და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ გადაწყვიტეს, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს სამკურნალო მედიკამენტები დაუფინანსონ.
თბილისის მერიის პროგრამის ფარგლებში საუბარია ხსენებული დაავადების სამკურნალოდ ნებადართული მედიკამენტებიდან ორზე: „ოკრელიზუმაბი“ (იგივე “ოკრევუსი”) და “ფინგოლიმოდი” (იგივე “გილენია”).
თბილისში სოციალურად დაუცველი ოჯახების მონაცემთა ერთიან ბაზაში რეგისტრირებულ პირებს, რომელთა სარეიტინგო ქულა არ აღემატება 150 000-ს, მედიკამენტი სრულად უფინანსდებათ, ხოლო ყველა სხვა პირს – 80%-ით.
ხსენებული პროგრამა ყველა პაციენტს არ ეხება. ის გათვალისწინებულია 15-დან 60 წლამდე პირებისთვის, ე.წ. კურცკეს უნარშეზღუდულობის სკალით შეფასებული მდგომარეობა კი 0-დან 6 ქულის ჩათვლით უნდა იყოს.
აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან გაფანტული სკლეროზის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის მოთხოვნით. ფოტო: ნეტგაზეთი/მიხეილ გვაძაბია
ადამიანს, რომლის უნარშეზღუდულობაც 6 ქულით ფასდება, შეუძლია 100 მეტრის გავლა ჯოხით ან ყავარჯნით, დასვენებით ან მის გარეშე. კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო სტანდარტით, რომელიც ჯანდაცვის სამინისტრომ შეიმუშავა, “ოკრევუსით” მკურნალობა სწორედ 6 ქულის ჩათვლითაა შესაძლებელი.
თბილისის მერიამ მიმდინარე წელს თქვა, რომ გარდა მედიკამენტებისა, პროგრამის ბენეფიციარებს დამატებითი გამოკვლევებიც დაუფინანსდებათ.
აჭარის შემთხვევაში მკურნალობა სრულად უფინანსდებათ 18-დან 55 წლამდე, სხვადასხვა კატეგორიის პაციენტებს, მათ შორის, შშმ პირებს, 200 000-მდე სარეიტინგო ქულის მქონე პირებს, ვეტერანებს, მრავალშვილიან მოქალაქეებს და სხვებს, ყველა დანარჩენ მოქალაქეს კი — 90%-ით.
აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროში გვითხრეს, რომ პროგრამაში ჩართულთა დიდ უმრავლესობას შშმ პირის სტატუსი აქვს, შესაბამისად, მათი მკურნალობა 100%-ით ფინანსდება. უწყების თანახმად, დასაფინანსებელი მედიკამენტები ექიმის დანიშნულებით განისაზღვრება.
ეს გადაწყვეტილებები თბილისსა და აჭარაში ინდივიდუალურად მიიღეს. თუმცა, რა ბედი ელით პაციენტებს, რომლებიც საქართველოს სხვა მხარეებში ცხოვრობენ და ასევე საჭიროებენ მკურნალობას? კითხვაზე პასუხი, ამ ეტაპზე, არ არსებობს. გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთა სამკურნალოდ ცენტრალურ ბიუჯეტში თანხა გამოყოფილი არ არის.
“…თუკი აჭარასა და თბილისში შევძელით მთავრობამდე ორი სიტყვის მიტანა, ყურად იღეს და დახმარება აღმოუჩინეს [პაციენტებს], დანარჩენმა რეგიონებმა რა დააშავეს?
აბსოლუტურად ყველა მათგანი საქართველოს მოქალაქეა და ყველა მათგანს სურს, იყოს თანაბარი უფლებების მატარებელი, განურჩევლად დედაქალაქისა, განურჩევლად რეგიონისა. ყველას აქვს სიცოცხლის უფლება”, — აღნიშნავს ქეთი ვარსიმაშვილი, “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდის დირექტორი.
ქეთი ვარსიმაშვილის მეუღლე, გიორგი ჩიქვანაია, გაფანტული სკლეროზით 30 წლის მანძილზე იყო დაავადებული. ისინი ერთად იბრძოდნენ დაავადების მკურნალობის ხელმისაწვდომობისთვის. გიორგი ჩიქვანაია 1 თვის წინ, პოსტკოვიდური თრომბით დაიღუპა:
“[გიორგი] ბოლომდე იბრძოდა. ვინაიდან ის, სამწუხაროდ, ამქვეყნად აღარ არის, რა თქმა უნდა, ვაგრძელებ მე. სადამდეც შემეძლება, ვიბრძოლებ იმ ადამიანების უფლებების დასაცავად, ვინც გვიყურებს იმედის თვალით და ვისაც სჯერა ჩვენი”.
ახალი წელი ახლოვდებოდა, როცა ხათუნა ძნელაშვილი ერთ-ერთ აფთიაქში შევიდა და დაინტერესდა იმ მედიკამენტის ფასით, რომელიც თავისი დის მკურნალობისთვის იყო საჭირო. 40%-იანი ფასდაკლებით 6 თვის სამყოფი ამპულა 15 742 ლარი ღირდა.
ეს 2 წლის წინ მოხდა. ფიქრობს, რომ ახლა ეს წამალი უფრო ძვირი ეღირება.
“18 წელია, ვიბრძვით ამ დაავადების წინააღმდეგ, მარტო ოჯახი, არანაირი დახმარება, არანაირი ხელშეწყობა ჯანდაცვისგან არ გვაქვს. ჩემი და უკვე 53 წლის ქალია, უკვე საწოლს მიჯაჭვული, ძალიან უჭირს გადაადგილება”, — გვითხრა მან სამინისტროსთან გამართული აქციის შემდეგ.
ძნელაშვილები რუსთავში ცხოვრობენ, სადაც არც თბილისის მერიის დაფინანსების პროგრამა ვრცელდება და არც — აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსი. გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტებს თავიანთი სახსრებით ვერ შეიძენენ. ეტლშიც, რომელშიც ქალი ოჯახის წევრთა დახმარებით ჯდება, მეგობრის მიერ უცხო ქვეყნიდან გამოგზავნილი ფულით შეიძინეს:
“მარცხენა მხარე უკვე წართმეული აქვს… წამოვაყენებთ, მერე იღლება, ვაწვენთ. აქამდე დადიოდა ხელჯოხით, მერე წაგვექცა… ექიმმა ასე უთხრა, ფეხი გადაგიტყდა და იმიტომ წაიქეციო. გაუსაძლისი ტკივილები აქვს სხეულში, ყველაფერი სტკივა.
ჩემს დას ჰქონდა საკუთარი ბინა და იძულებული გავხდით, გაგვეყიდა, იმდენად ძვირადღირებულია წამლები, რომლებიც გეხმარება, რომ ფეხზე იდგე. 3 წელია, ამ ბინის ფულით ვარსებობთ… უბრალოდ, ტკივილგამაყუჩებლები, ძლიერი ტკივილგამაყუჩებლები”.
ხათუნა ძნელაშვილი. ფოტო: ნეტგაზეთი/მიხეილ გვაძაბია
ხათუნა ძნელაშვილის თქმით, თავისი დის გარდა რუსთავში გაფანტული სკლეროზით დაავადებული 2 ადამიანი ეგულებოდა, საიდანაც ერთი გარდაიცვალა, ერთი კი საზღვარგარეთ გეგმავდა წასვლას. მისი თქმით, არ შეიძლება, პაციენტმა ვერ მიიღოს დაფინანსება იმის გამო, რომ თბილისში არ ცხოვრობს:
“თუ ჩემს დას არ მოესწრება რამე, სხვა მაინც იყოს ცოტათი ბედნიერი… არ იკურნება ეს დაავადება ბოლომდე, მაგრამ დროში რომ გაიწელება, ცოტა უკეთესად რომ იქნება ადამიანი…”
ჩემს დას რომ თავის დროზე ნორმალური მკურნალობა ჰქონოდა, ოჯახსაც შექმნიდა, ქმარ-შვილიც ეყოლებოდა, სამსახურიც ექნებოდა და ბედნიერად იცხოვრებდა. ეს მაშინ არ იყო, ახლა არის ხელმისაწვდომი რაღაც წამლები, რომლებიც შემოვიდა საქართველოში, მაგრამ ისეთი ფასები აქვს, კატასტროფაა”.
ჯანდაცვის სამინისტროსთან გამართულ აქციაზე მივიდნენ ადამიანებიც, რომლებიც მონაწილეობენ გაფანტული სკლეროზის საკვლევი მედიკამენტების პროგრამებში. მათ შორისაა ვლადიმერ დორეული, რომელიც 2 წლის წინ ჩაერთო ერთ-ერთ კვლევაში.
“ახლა ჩემი საუბარი რომ გესმით, ეს არის მკურნალობის დამსახურება. ერთი-ორი წლის წინ, მკურნალობის დაწყებამდე, ვერ გაიგებდი ჩემს საუბარს. ზრდილობისთვის თავს დამიქნევდი, მაგრამ ვერ გაიგებდი”, — აღნიშნავს ის.
კვლევაში მონაწილეობის გამო თავად ვლადიმერს დაფინანსების პროგრამა, ამ ეტაპზე, არ სჭირდება, თუმცა აქციაზე მაინც მივიდა. თბილისის მერიის პროგრამის გამო ის მოქმედი მერის მადლობელია, თუმცა აღნიშნავს, რომ მკურნალობა სხვებსაც სჭირდებათ:
“… მარტო თბილისი ხომ არ არის? მე თვითონ მჭირდება ეს მკურნალობა, რომ უარეს დღეში, ლოგინად არ ჩავვარდე. და სხვას, ვისაც ახლა ან ორი-სამი წლის წინ დაემართა [გაფანტული სკლეროზი], [მკურნალობა სჭირდება იმისთვის], რომ ჩემს დღეში არ ჩავარდეს”.
გაფანტულ სკლეროზთან დაკავშირებულ კვლევაში, 5 წელია, მედეა გეგელიაც მონაწილეობს. ახალგაზრდა ქალი, რომელსაც დაავადება 20 წლის წინ დაუდგინეს, მსგავსი კვლევების თანმდევ რისკებზე საუბრობს და იქვე განმარტავს, რატომ არჩევს ზოგიერთი პაციენტი მკურნალობის ამ გზას:
“[მერიის პროგრამის ფარგლებში] თანაგადახდა გვიწევს 20% და იმდენად დიდია ეს 20%, რომ მათ შორის მე და სხვებმაც ვერ მოვახერხეთ ამ პროგრამაში ჩაჯდომა. 6 თვეში ერთხელ 2 400 ლარი არის დასამატებელი.
ვლადიმერ დორეული. ფოტო: ნეტგაზეთი/მიხეილ გვაძაბია
იქნებ, ამასაც გადახედონ. ასევე იმას, რომ რეგიონებში ამის დაფინანსება არ ხდება. პაციენტებს შემდეგ გვიწევს არჩევანის გაკეთება, რომ რაღაც-რაღაც მედიკამენტების კვლევებში ჩავჯდეთ, რომლებიც, არავის იცის, უკეთესი იქნება თუ უარესი უკვე არსებულ მედიკამენტებთან შედარებით”.
როგორც ჰყვება, საკვლევი მედიკამენტების პროგრამაში მონაწილე პაციენტებს ანალიზების პასუხებთან წვდომა არ აქვთ.
“საკვლევი ადამიანები ვართ. ისინი თავად აკვირდებიან, ეს მედიკამენტი ჩვენზე როგორ მოქმედებს, უკეთესად ვართ თუ უარესად”, — დასძენს ის.
მედეა გეგელიას თქმით, სანამ კვლევაში ჩაერთვებოდა, დაავადება პროგრესირდა, გადაადგილების უნარი დაუქვეითდა და გამუდმებით ჰქონდა დაღლილობის შეგრძნება. დაღლილობის პრობლემას ახლაც ებრძვის, თუმცა, როგორც ამბობს, “ჯერჯერობით გადალახვადია ეს ყველაფერი”.
“წარმოიდგინეთ, ყოველ დილას ვიღვიძებ ყველაზე დაღლილი. დაახლოებით 2 საათი მჭირდება იმისთვის, რომ მწყობრში მოვიდე, ფიზიკურად შევძლო გადაადგილება და ვიყო შრომისუნარიანი”.
“მაქსიმალურად უნდა მიაქციოს ყურადღება ჯანდაცვის სამინისტრომ [ამ პრობლემას] ზუსტად იმისთვის, რომ ჯერჯერობით ჩვენ შეგვიძლია სახელმწიფოსთვის რაიმე სარგებლის მოტანა. სანამ ფეხზე ვდგავართ, ხელი შეგვიწყოს”, — აღნიშნავს ის.
“ნეტგაზეთი” ჯანდაცვის სამინისტროს დაუკავშირდა და ჰკითხა, რატომ არ ფინანსდება გაფანტული სკლეროზით დაავადებული ადამიანების მკურნალობა ცენტრალური ბიუჯეტიდან და თუ იგეგმება რაიმე ამ მიმართულებით.
სამინისტროში მხოლოდ ის გვითხრეს, რომ 11 მაისს თბილისში გამართული აქციის შემდეგ სამინისტროს წარმომადგენლებსა და აქციის მონაწილეთა ნაწილს შორის შეხვედრა შედგა.
შეხვედრიდან გამოსულმა ქეთი ვარსიმაშვილმა გვითხრა, რომ სამინისტროს აქვს პრობლემის მოგვარების მზაობა, თუმცა ჯერ სურთ, ფონდის წარმომადგენლებთან ერთად გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების შესახებ ზუსტი სტატისტიკა შედგეს.