ის, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს სჭირდებათ

“რას ვმატებ ჩემს სამსახურს?” – ამ სახელწოდებით გაიმართა დღეს თბილისში კონფერენცია, რომლითაც   21 მარტს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს, გამოეხმაურნენ. კონფერენცია  შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა დასაქმების საკითხებს მიეძღვნა. 

2013 წელს ძალიან გაგვიჭირდა ამ დღის აღნიშვნა, – თქვა კონფერენციაზე ლია ტაბატაძემ,  საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თავმჯდომარემ, – რადგან როცა მსოფლიო საუბრობდადასაქმების პრობლემაზე, საქართველოს მთავარი გამოწვევა ის იყო, რომ მედპერსონალს არ ერჩია მშობლისთვის, დაუნის სინდრომის გამო შვილზე უარი ეთქვა. 

ამჟამად ლია ტაბატაძე ასოციაციასთან ერთად სოციალური საწარმო “ბაბალეს” დირექტორიცაა და კონფერენციაზე თავისი ამბავი მოჰყვა, რომელიც საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გამოწვევების ისტორიაცაა. 

თეოდორა დაუნის სინდრომით დაიბადა – ლია ტაბატაძის ისტორია

ჩემი ისტორია დაიწყო 2010 წელს, როდესაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილის მშობელი გავხდი.  არაჩვეულებრივი თეოდორასი, რომელიც ახლა 8 წლისაა და პირველ კლასშია.  მაშინ ჩემი მთავარი პრობლემა იყო ის, რომ  არავითარი ინფორმაცია არ მქონდა და გარემო იყო ძალიან მძიმე.  იყო კითხვებიც, რა გადაწყვიტე? რამდენიმე დღე ბავშვს არ მაჩვენებდნენ მშობლის გადაწყვეტილების მოლოდინში და ინფორმაცია იყო ნული. საბოლოო ჯამში, როდესაც დადგინდა, რომ ნამდვილად 47 ქრომოსომაა ყველა უჯრედში, ერთი დღე გამოვიტირე ბავშვი და დავიწყე ინფორმაციის მოძიება. ქართულ ენაზე ვერ ვნახე ვერაფერი, გარდა ერთი სამედიცინო სტატიისა, რომელიც ვერაფერში დამეხმარა.

მე მქონდა კითხვები, რომლებიც რეალურად ყველა მშობელს აქვს – როგორი იქნება? სკოლაში ივლის თუ ვერა? ბაღში მიიღებენ თუ არა? საერთოდ მიცნობს? გამარჯობას იტყვის? დედას იტყვის? ერთმა გენეტიკოსმა საერთოდ ის მითხრა, რომ შეიძლება ვერ გიცნოს, დედა ვერ დაგიძახოს და მსგავსი სისულელეები, რომ ბუნების შეცდომაა და ღმერთს ასეთ ბავშვები არ უნდა გაეჩინა. მოკლედ ძალიან ბევრი მარგალიტი გხვდება გზადაგზა, რაც ძალიან სტრესულია ნებისმიერი მშობლისთვის.

მივხვდი, რომ ჩემი მთავარი პრობლემა იყო გარემო. გარემო, რომელიც არ არის ინფორმაციული და მე არაფერს არ მაძლევს, როგორც მშობელს, რომელსაც მილიონი ფიქრი აქვს საკუთარ შვილთან დაკავშირებით.

მე თავად არ მქონდა პრობლემა ჩემს შვილთან, მშვენივრად ავაწყეთ ურთიერთობა პირველივე დღიდან და მივხვდი, რომ რაღაც შესაცვლელია. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, ამ ინფორმაციამ გამაძლიერა და მივხვდი, რომ ინფორმაცია არის ჩვენი მთავარი იარაღი და ძალა.  მივხვდი, რომ მხოლოდ მე კი არ უნდა მქონდეს ჩემს შვილზე ინფორმაცია, ჩემს მეზობელს, ნათესავსაც. სოციალურ ქსელებში დავიწყე აქტიურად წერა. ვფიქრობდი, რომ ჩემსავით თუ ვინმე აკრეფდა სიტყვას “დაუნის სინდრომი”, მიპოვიდა. ასე დავიწყე მშობლების ძიება, რათა გვეპოვა ერთმანეთი და გაგვეზიარებინა ჩვენი გამოცდილება.

თვეების იყო თეოდორა, როცა აღმოვაჩინე, რომ ბევრი ქვეყანა არაფორმალურად აღნიშნავდა  ამ დღეს, ვიდრე ოფიციალურად დაწესდებოდა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე. საქართველოში კი საერთოდ არ საუბრობდნენ, მშობლები და ბავშვები არ ჩანდნენ. ბლოგი დავწერე და ჩემს თავს პირობა მივეცი, რომ ეს ბოლო 21 მარტი იყო, როცა საქართველოში ამაზე არ ისაუბრებდნენ.

ასე მივიდით დასაქმების თემამდე, ახალი დაწყებული იყო ჩვენი მოძრაობა. 2013 წელს  ჩვენ მეორედ აღვნიშნავდით დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს.  თუმცა 2013 წელს ძალიან გაგვიჭირდა მუშაობა, რადგან მსოფლიო საუბრობდა დასაქმების თემაზე, მთავარი გამოწვევა ეს იყო, ჩვენთან მთავარი გამოწვევა კი ის იყო, რომ მედპერსონალს არ ერჩია მშობლისთვის, შვილზე უარი ეთქვა დაუნის სინდრომის გამო. ბევრი ვიმსჯელეთ. ვფიქრობდით, რომ არაადეკვატურად გამოვჩნდებოდით, თუ ვილაპარაკებდით დასაქმებაზე, მაშინ, როცა ბავშვებს ტოვებენ სამშობიაროში.

გიგო შიუკაშვილი მაშინ დამამთავრებელ კლასში იყო, მას აუცილებლად დასჭირდებოდა სამსახური/მუშაობა. და ვთქვით, მოდი, ნუ დაველოდებით იმას, როდის დავიწყებთ ამაზე ფიქრს საქართველოში. გავრისკეთ და გავაკეთეთ ვიდეორგოლი, სადაც გიგო ამბობს, რომ დასაქმება სჭირდება.

სწორედ 2013 წელს დაიწყო განათლების სამინისტრომ პროფესიული ინკლუზიური განათლების მიმართულებით მუშაობა. ამის დამსახურებაა, რომ დღეს გიგოს პროფესია აქვს. თეოდორა მაშინ 3 წლის იყო. მაშინ  იმაზე ვფიქრობდი, როგორ განმევითარებინა მისი უნარები, ბაღში როგორ მიეღოთ, სადაც შეგვექმნა მიღებაზე პრობლემა, მაგრამ შემდეგ მიიღო და დღეს ერთ-ერთი საუკეთესო ბაღია. დასაქმებაზე როგორ ვიფიქრებდი, ბავშვი ბაღში როგორ მიმეყვანა, იმაზე ვფიქრობდი. შემდეგ მივხვდი,  რატომ ვასწავლი წვნიანის დამოუკიდებლად ჭამას, როგორ დაიხეხოს კბილები, ბაღში როგორ წავიდეს, იმიტომ, რომ ოდესღაც დამოუკიდებელი გახდეს. ამისთვის მას სჭირდება დასაქმება, მინიმალური შემოსავალი, რომ არ იყოს დამოკიდებული მის ძმაზე , ნათესავზე, მეზობელზე, ვისაც ყველას თავისი პრობლემა აქვს.

მივხვდი, რომ ჩემი შვილი, როდესაც მშობლის მხარდაჭერის გარეშე დარჩება, აუცილებლად უნდა იმუშაოს. ამ დროს დავაფუძნე სოციალური საწარმო “ბაბალე”. დღეს აქ დასაქმებულია 5 ადამიანი ინტელექტუალური დარღვევებით. ჩვენ არა მხოლოდ მათ დასაქმებას ვუწყობთ ხელს, ასევე, მათი უნარების განვითარებას. დღეს დასაქმებაზე ვსაუბრობთ, 5 წლის წინ, გითხარით, რა სურათიც გვქონდა და მე თვითონაც მიკვირს ეს პროგრესი. 


დაუნის სინდრომის ასოციაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი გიგო შიუკაშვილი მსახიობი და ბარმენია. მართალია, გიგო  საკუთარი პროფესიით სასტუმრო Holiday Inn-ში დასაქმდა, თუმცა ქვეყანაში შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების დასაქმება კვლავ მთავარ გამოწვევად რჩება.

ჯანდაცვის სამინისტროს 2015 წლის კვლევის თანახმადსოციალური მომსახურების სააგენტოს 2015 წლის ოქტომბრის მონაცემების მიხედვით, საქართველოში 123 607 შშმ პირია რეგისტრირებული, რაც საქართველოს მოსახლეობის 3,3%-ს შეადგენს. კვლევის ფარგლებში შესწავლილ 750 საწარმოში სულ დასაქმებულია 1108 შშმ პირი.

ცნობისთვის
  • დაუნის სინდრომით ყოველი 800-დან ერთი ბავშვი იბადება.
  • დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს.
  • დაუნის სინდრომი დაავადება კი არა, გენეტიკური ცვლილებაა.
  • დაუნის სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.
  • დაუნი არ შეიძლება გამოიყენებოდეს დამაკნინებელ სიტყვად – დაუნი არის მეცნიერის გვარი, რომელმაც პირველმა აღწერა ეს სინდრომი.
ნეტგაზეთის მასალების სხვა გამოცემებში გადაბეჭდვის წესი


ავტორი
ელენე ხაჭაპურიძე არის ნეტგაზეთის რეპორტიორი 2011 წლიდან. აშუქებს პოლიტიკის, განათლების, ჯანდაცვის, ადამიანის უფლებებს და მიმდინარე მოვლენებს. e-mail ellen.khachapuridze@gmail.com