სატელევიზიო შოუს ერთ-ერთი  ნახევარფინალისტია ვანო ფიფია კარდენახიდან.  ვანო თოთხმეტი წლისაა.  ექვსი წელი  ცერებრალური დამბლით დაავადებულთა სკოლა- ინტერნატში სწავლობდა: მეშვიდე წელს დახურეს,  იქ მიჩვეული ვიყავი და ვერ ვეგუები ამ სკოლას; აქ- ნიჭიერში მოვედი, რომ ხალხს ვაჩვენო, რა შემიძლიაო, ამბობს.

ვანოს კი კარგად სიმღერა შეუძლია. მის ოჯახში აწ უკვე გარდაცვლილი პაპა  მღეროდა და ახლა მხოლოდ ვანო  მღერის. სკოლა-ინტერნატის გუნდში მღეროდა, სხვადასხვა ზეიმსა  და საქველმოქმედო კონცერტში მონაწილეობდა. ვანოს ადეკვატური სიტყვა-პასუხი და ქცევა აქვს, სიარულისას ფეხს ითრევს.  შეფერხებული  მეტყველება აქვს, არასრულფასოვანი ფონეტიკით. მაგრამ სიმღერის დროს  ყველა ფონეტიკური დეფექტი ქრება, სიტყვები  მელოდიის  რიტმში შეუფერხებლად ჯდება და როგორი დილეტანტიც არ უნდა ვიყო,  ვხვდები, რომ სიმღერა ვანოს შინაგანი  მოთხოვნილებაა და ათავისუფლებს მას იმ უარყოფითისგან, რაც მისი ავადმყოფობის თანმხლებია.

16 წლის  თამრიკოს დედა ამბობს, რომ  თამრიკოს და ძალიან ბევრ  განვითარებაშეფერხებულ ბავშვს აქვს განვითარების  პოტენციალი, რომელსაც აუცილებლად უნდა საამისოდ  მიმართული პროგრამაო. თამრიკომ   საუბრისას მითხრა, რომ კლასელებიდან ახლო მეგობარი არ ჰყავს, მაგრამ უფროსები -მასწავლებლები ემეგობრებიან. განსაკუთრებით მანდატური თინა მიყვარდა, მაგრამ ახლა გამოცვალეს და ცუდია, ნეტავ მის ნაცვლად ვინ იქნებაო.

თამრიკო „ჩვეულებრივ“  სკოლაში სწავლობს. დღეს არსებობს ინკლუზიური განათლების  პროგრამა „და თუ თამრო არ დადიოდა ასეთ სკოლაში, ამაში მე  ვარ, ალბათ, დამნაშავე.  თუმცა, ცუდია რომ პრობლემური ბავშვის განვითარება მთლიანად მშობლების  ნებელობაზეა დამოკიდებული“ – ამბობს თამრიკოს დედა.

თამრიკოს დედამ ახლახან შეიტყო , რომ მათ რაიონშიც ყოფილა სკოლა ინკლუზიური სწავლების პროგრამით, მაგრამ ახლობლები არ ურჩევენ იქ ატაროს,  ჩაკეტოს ბავშვი მხოლოდ უბნურ სოციუმში, სადაც მისი სოციალური განვითარების შანსი ნაკლები იქნება და თემქიდან მოშორებით პროფესიის შესასწავლად ტარებას ურჩევენ. მე თექა უნდა ვისწავლოო, ამბობს თამრიკო და დედაც ფიქრობს, რომ ერთი მიმართულებით საქმიანობა ის საშუალება იქნება, რაც თამრიკოს „გახსნის“.

არასრულფასოვანი ჯანმრთელობის ადამიანების ახლობლებს თვალ-ყური გამახვილებული აქვთ და საკუთარი  გამოცდილება მათ იოლად დაანახებს-ხოლმე  მსგავსი შემთხვევების  პრობლემას.  თამრიკოს დედა იხსენებს: „მინახავს  ბავშვი, რომელსაც წესით არ უნდა ელაპარაკა, მაგრამ  დედამისის ოპტიმიზმის და ბრძოლის შედეგი იყო, ალბათ, რომ  ბავშვი კონტაქტურიც იყო და რამდენიმე ათეულ სიტყვასაც ხმარობდა. ამ ბავშვთან ერთად ხატვით  მივაღწიე იმას, რომ ხაზებს ავლებდა და ეს ხაზები მასში საყვარელ ნივთებთან ასოციაციებს იწვევდა“.

მეგობრის  შვილის დიაგნოზია- ალალია და აუტიზმი, ანუ ამბობდნენ, რომ ეს ბავშვი სიტყვას ვერ იტყვისო.   დედამისს  ბავშვი ბელგიურ სახლში დაყავდა, იქ ისეთი კეთილგანწყობილი გარემო იყო, ბავშვი სიხარულითაც მიდიოდა, შედეგად კი  ბავშვი დღეს სამოცამდე სიტყვას წარმოთქვამს და იყენებს.

ბევრი შემთხვევაა, როცა მშობლის და სპეციალური დაწესებულების მცდელობით დადებითი შედეგი მიიღება, მაგრამ, ასევე, ბევრია შემთხვევა, როცა დახმარების და საშველი გზების  უცოდინრობის  გამო  ცუდად ბოლოვდება.

რამდენიმე წელი ვიცხოვრე  ერთ-ერთი რაიონის ცენტრში. მეზობლად ბებია  და ბაბუა მამასთან ერთად ზრდიდნენ დედით დაობლებულ სამ ბავშვს- ორ გოგონასა და ერთ ბიჭს. ერთხელ შევნიშნე, რომ ბებიას ბიჭი ქამრით გამობმული დაყავდა.  ბიჭი ლამაზი ათი წლის  ბავშვი იყო. როცა მეზობელს  დავუახლოვდი, ბავშვის ბებიამ მითხრა, რომ ბიჭს ჩასაბარებლად და დაწესებულებისთვის  მისაბარებლად ვერ გაიმეტებდა და სანამ თავად ცოცხალი იყო, მოუვლიდა. მერე გავიგე, რომ ბებიის გარდაცვალების შემდეგ ბიჭსაც დიდხანს არ უცოცხლია.

მიუხედავად იმისა, რომ დღეს ბევრი რამ კეთდება უნარშეზღუდული  ბავშვების დასახმარებლად, ჯერ კიდევ   ძალიან ბევრი მხარეა მოსაგვარებელი.

ვიდრე უშუალოდ ბავშვთა პრობლემებს გამოვყოფდე, უპირველესად მშობლის მდგომარეობას შევეხები. ძირითადად, ამ ბავშვებს უვლიან დედები და  მათ სიცოცხლეზე არიან დამოკიდებული.  ყველა მშობელი არ არის ინფორმირებული და მან ხშირად არ იცის, რომ შესაბამისი მკურნალობით მის შვილს, შესაძლოა, მდგომარეობაც გამოუკეთდეს. ხშირად მშობლები ფინანსურად ხელმოკლე არიან და, სამწუხაროდ,  ზოგჯერ იმასაც კი არჩევენ, რომ რაც აქვთ, იმით ჯერ ჯანმრთელ  შვილებს მიხედონ, ან თავს ზემოთ ძალა არ არის და მიუხედავად სურვილისა, ფინანსური დახმარების გარეშე სათანადო მოვლას ვერ ახერხებენ.

თამრიკოს გასაახლებელი აქვს ინვალიდობა. თხუთმეტის რომ გახდა, მაშინ მოუხსნეს და ვეღარ მოვიცალეო, უხერხულად ამბობს თამრიკოს დედა.  „რაც მაქვს, ის არ ყოფნის, ზრდასთან ერთად ორგანიზმი უფრო ჩაერთო ავადმყოფობაში და დღეს უკვე ორი ოპერაცია სჭირდება“.

აუცილებელია, რომ ყველა ბავშვისთვის არსებობდეს  ინდივიდუალური სოციალური პაკეტი, მათ: 1. სჭირდებათ სისტემატური  და კომპლექსური გამოკვლევები; 2. სჭირდებათ სისტემატური გამაჯანსაღებელი კურსები და წამალი,  რომელსაც ზოგიერთი მათგანი მთელი ცხოვრება სვამს; 3. სჭირდებათ ოპერაციები და  თუ სიამოვნებით გავითვალისწინებთ მედიცინის წინსვლის ტემპს, უფრო და უფრო მეტი შედეგის მომტანია; 4. სპეციალური ტექნიკა: ეტლები, კორსეტები, სათვალეები, პროტეზები,  ყავარჯნები და ა.შ…  რა დაზღვევა  უნდა ეყოს ავადმყოფი ბავშვის პატრონს,  შეიძლება, მარტო  გზაში დაეხარჯოს წამლის ფასი. ანუ არ არსებობს ინდივიდუალური სოციალური პაკეტი, რომელიც  ინვალიდის ინვალიდობას ხომ გაითვალისწინებს  და მშობლის შესაძლებლობის შეზღუდულობასაც. ყველა ავადმყოფობას აქვს შესაძლებლობის ზღვარი, მაგრამ ამ ზღვრის გადალახვა შესაძლებელია. რა თქმა უნდა, ავადმყოფობების  დიფერენციაცია საჭიროა და ყველა ჯგუფს განვითარების თავისი პროგრამა უნდა ჰქონდეს. დიდ ფუფუნებად მიიჩნევენ მშობლები ფსიქოლოგიურ დახმარებასაც, მათ შორის, ლოგოპედის,  სოციო-ფსიქოლოგის თუ  მეთოდისტის. „მე ტკივილით უნდა ვაღიარო, რომ მქონოდა შესაბამისი საშუალება, თამრიკო კიდევ უფრო დახვეწილი იქნებოდა“ -ამბობს თამრიკოს დედა და ეს ბევრი დედის სათქმელიცაა, ხოლო  თამრიკოს უფლება მხოლოდ ისაა, რომ სახელმწიფომ  უზრუნველყოს მისი ჯანმრთელობის დაცვა.

სახელმწიფოსთან ერთად ვინ უნდა დაიცვას უნარშეზღუდული  ბავშვების ფუნდამენტური უფლება, სიცოცხლის უფლება.  ადგილობრივ არასამთავრობო ორგანიზაციას შეუძლია და მან უნდა შექმნას პრეცედენტი, დასვას პრობლემა, საზოგადოების ყურადღება მისკენ მიაქციოს და სახელმწიფოს მოვალეობის მონიტორინგიც მისი საზრუნავია. ასევე, მას შეუძლია გახდეს ქვეგრანტიორიც – პროგრამების განმხორციელებელი.  არასამთავრობო ორგანიზაციამ შეიძლება გზები და ალტერნატივები შესთავაზოს, მაგრამ , რა თქმა უნდა, პასუხისმგებელი  სახელმწიფოა თავის მოქალაქეზე პასუხისმგებელი.

ასევე, მათი საქმეა, თუ რას მოიმოქმედებენ უცხოური ორგანიზაციები, მაგრამ სახელმწიფოს ხედვასა და გეზს ისინიც გაითვალისწინებენ, თუ იქნება სახელმწიფოსგან შესაბამისი  ნება.

არის კიდევ ერთი, ვფიქრობ, კარგი და ქმედითი გზა -ესაა ეკლესია, რომელიც დღეს, შესაძლოა, ამ მზრუნველობისთვის მზად არ იყოს, მაგრამ პოტენციურად მას ეს შეუძლია და  მისი შესაფერისი პირდაპირი საქმიანობაცაა.  ეკლესია სოციალურ პრობლემებს  ვერ აირიდებს, ის  ქადაგებს ზოგადად დავრდომილების შეწყალებას, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია პრაქტიკულ აქტივობადაც გადაიქცეს. ეს  საზოგადოების ზრდასაც  ხელს შეუწყობს და მას  სახელმწიფოს და ეკლესიის ურთიერთობის საუკეთესო მაგალითსაც დაანახებს.  ამ ტიპის აქტივობები ეკლესიის წიაღში დღესაც არის, ეკლესიასთან არსებული თავშესაფრები ან მოძღვრის კერძო საქმიანობები, მაგრამ ეს საქმიანობა – უნარშეზღუდულ ბავშვებზე სისტემური ზრუნვა  ეკლესიის ზოგადი სტრატეგია უნდა გახდეს.

საზოგადოებრივი აზრი უმნიშვნელოვანესი ინდიკატორია იმისა, თუ როგორ იცავს სახელმწიფო თავის უნარშეზღუდულ ბავშვებს. თუ მშობელი წინააღმდეგია, რომ მისი შვილის კლასში ეტლიანმა ბავშვმაც ისწავლოს, ესე იგი სახელმწიფო ჯეროვნად ვერ იცავს თავის მოქალაქეს. თორემ იმის „ძახილი“, რომ საზოგადოება უნარშეზღუდულ ბავშვებსაც ისე უნდა ექცეოდესო, როგორც  ჯანმრთელებს, სასაცილო ლოზუნგია – რა თქმა უნდა, ბავშვი ბავშვია, განურჩევლად …  და ა.შ. , ისე, როგორც კონვენციაშია.

… არ ყოფილა ვანო ფიფიას  სკოლა-ინტერნატი დასახური.