მსოფლიოში ყოველი 88 ბავშვიდან ერთი აუტისტია. საქართველოში კი 6 წლამდე ასაკის 2500 აუტისტი ბავშვია.
მარი 7 წლისაა. როგორც მარის დედა აღნიშნავს, 1 წლის ასაკში ბავშვი არც ლაპარაკობდა და არც ბგერებს გამოსცემდა. ცოტა ხნის ლოდინის შემდეგ, წლისა და შვიდი თვის მარი პირველად მიიყვანეს ექიმთან, თუმცა საბოლოო დიაგნოზის დასმა მხოლოდ 4 წლის ასაკში შეძლეს.
“არ იყვნენ ჩამოყალიბებულები, სხვადასხვა დიაგნოზს გვისვამდნენ, გვეუბნებოდნენ, რომ ეს იყო თავისებურება, ან ყურადღების დეფიციტი, მე თავად გამიჩნდა ეჭვი აუტიზმზე, თუმცა ექიმები გამორიცხავდნენ,” – აღნიშნავს ქალბატონი თაკო, მარის დედა.
აუტისტური სპექტრის დაავადებები ნეიროგანვითრების დარღვევის შედეგად ვითარდება. დაავადებათა საერთაშორისო კლასიფიკაციის მიხედვით, ასა–ს მიეკუთნვება აუტიზმი, ატიპიური აუტიზმი, ბავშვთა სხვა დეზინტეგრაციული აშლილობები და ასპერგერის სინდრომი. იგი სოციალური ურთიერთობების, ვერბალური კომუნიკაციის და ქცევით სფეროში დეფიციტის სახით ვლინდება.
იმის გამო, რომ მთელი მსოფლიო ალაპარაკდა აუტიზმის ძალიან მაღალ სიხშირეზე, 2007 წელს გაეროს მიერ მიღებული რეზოლუციით, 2 აპრილი აუტიზმის ცნობადობის გაზრდის დღედ გამოცხადდა. ამ თარიღს საქართველოში წელს მეორედ აღნიშნავენ. მიზანი კი საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელისუფლებო ორგანოების ხელშეწყობაა, რათა საქართველომ შეასრულოს მის მიერ აღებული საერთაშორისო ვალდებულება, უზრუნველყოს აუტიზმის მქონე ადამიანების ფუნდამენტური უფლებების რეალიზება.
“გაერომ მიერთებულ ქვეყნებს მოუწოდა, დიდი ძალისმხევა გამოიჩინონ და შექმნან სისტემა, რომელიც უზრუნველყოფს ეჭვის დროულად მიტანას, აღმოჩენას და დროულ მკურნალობას, სამედიცინო სოციალურ თუ საგანმანათლებლო სერვისების უზრუნველყოფას. ეს არის ის ფუნდამენტური უფლებები, რომლებიც აქვს აუტიზმის მქონე ადამიანებს, როგორც მინიმუმ”,– ამბობს ვანო ბოკერია, აუტიზმის საზოგადოების დამფუძნებელი და ბავშვთა ნევროლოგი.
მაშინ, როდესაც მსოფლიო ძალიან მაღალ სიხშირეზე საუბრობდა, საქართველოში არ არსებობდა ეპიდემოლოგიური მონაცემები, თუ როგორია პოპულაციური სიხშირე. აუტიზმის გავრცელების შესახებ პირველი კვლევა საქართველოში 2007 –2009 წლებში ჩატარდა. კვლევა ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციამ ჩაატარა. მის მიხედვით დადგინდა, რომ ყოველ 110 ბავშვში ერთი აუტისტია. საქართველოს მონაცემები ფეხდაფეხ მიყვებოდა ევროპის სტატისტიკურ მონაცემებს. დღეს აუტიზმის პრობლემა უფრო მნიშვნელოვანი გახდა, რადგან ბოლო მონაცემებით, რომელიც მარტის ბოლოს დაავადებების კონტროლისა და პრევენციის ცენტრმა გამოქვეყნა, ყოველ 88 ბავშვიდან ერთი აუტისტია. საქართველოში კი 6 წლამდე 2500 აუტისტი ბავშვია.
აუტიზმის ადრეული აღმოჩენა და დიაგნოსტიკა: სკრინინგისა და სადიაგნოსტიკო ტესტები
აუტიზმზე ადრეულ ასაკში ეჭვის მისატანად არსებობს სკრინინგ– ტესტი, არსებობს სადიაგნოსტიკო ტესტიც. ზემოთ აღნიშნული კვლევის ფარგლებში ორივეს ქართულად ადაპტირება მოხდა, ასევე, 2 სპეციალისტი მომზადდა სადიაგნოსტიკო ტესტების ჩასატარებლად. მიუხედავად იმისა, რომ ტესტების ადაპტირება მოხდა, არ არსებობს არავითარი სახელმწიფო რეგულაცია, რომელიც სკრინინგ– ტესტის ჩატარებას 18 თვემდე ბავშვებისთვის სავალდებულოს გახდის, რათა ადრულად მივიტანოთ ეჭვი შესაძლო დიაგნოზზე.
სკრინინგ–ტესტი 25–წუთიანი პროცედურაა, რომელიც ინტერვიუზე დაფუძნებული ტესტია. კითხვებს აქვს ქულობრივი შეფასება. ტესტის მიხედვით, ხდება ბავშვვის ქცევის, კომუნიკაციის და მეტყველების შეფასება, რის შედეგადაც რისკ ჯგუფი ვლინდება
ვანო ბოკერია აღნიშნავს, რომ სკრინინგ–ტესტის სავალდებულო ჩატარება დიდ დანახარჯებს არ უკავშირდება. ეს ერთი ფურცელია და ექიმის მიერ დახარჯული დაახლოებით 20 წუთი. ბოკერია ასევე ამბობს, რომ შესაძლოა სულაც არ დამდგარიყო რეგულაციის შემოღება აუცილებელი, თუ ის პირველადი ჯანდაცვის კომპეტენციას მიებმებოდა.
“თუმცა ახლა ისეთი სიხშირეა, საჭიროა მომზადება, იმ კადრების მომზადებაც, რომლებიც ახლა ეუფლებიან პროფესიას. სქემა ასაწყობია და ამის გადაწყვეტილება მხოლოდ პროფესიულ ასოციაციას არ შეუძლია, სახელმწიფო უნდა ჩაერთოს, რომ ამ სისტემამ, რომელიც ნაკლები ფინანსების დანახარჯების მქონეა, იცოცხლოს”.
სკრინინგ– ტესტის ჩატარების შემდეგ გამოვლენილი რისკჯგუფებს სადიაგნოსტიკო ტესტები უტარდება. ესენია ადოსი და ადიარი (ADI-R, ADOS), რომლებიც ნამდვილად დიდ ფინანსებთან არის დაკავშირებული. ეს დაახლოებით 2– საათიანი ტესტია, რომლის პირველ ეტაპზე ბავშვის ისტორიის სრული გამოკვლევა ხდება, ხოლო შემდეგ ბავშვზე დაკვირვება. რის შემდეგადაც საბოლოოდ ხდება დიაგნოზის დასმა. აღნიშნულ ტესტებს მხოლოდ თბილისში, ორ კლინიკაში ატარებენ, ეს არის ბავშვთა ნევროლოგიისა და ნეირორეაბილიტაციის ცენტრი და იაშვილის სახელობის მენტალური ჯანმრთელობის კლინიკა. დიაგნოსტიკური ტესტების ჩატარების უფლება მხოლოდ 2 საერთაშორისო სერთიფიკატის მქონე სპეციალისტს აქვს.
ადრეული ინტერვენცია და ABA თერაპია საქართველოში
ABA თერაპია, იგივე ქცევის გამოყენებითი ანალიზი, ყველაზე ეფექტური და ერთადერთი მეთოდია, რომელსაც სამეცნიერო მტკიცებულება აქვს. ძალიან მნიშვნელოვანია ადრეული ინტერვენცია სწორედ ამ მეთოდს დაეფუძნოს. საქართველოში ABA -ს სერთიფიცირებული სპეციალისტები არ გვყავს. იქედან გამომდინარე, რომ აუტიზმის მართვას დიდი ადამინური რესურსი ჭირდება, ყველა, ვინც აუტისტ ბავშვებთან მუშაობს, სერთიფიცირებული ვერ იქნება. სხვა კადრების მომზადების უფლება კი მხოლოდ სერთიფიცირებულ სპეციალისტებს აქვთ:
“ბევრ ქვეყანაში მათ ასისტენტები ჰყავთ, სერთიფიცირებულ სპეციალისტებს ექნებათ უფლება და საშუალება, მოამზადონ ის სპეციალისტები, რომლებიც სისტემაში არ არიან, შესაძლებელი იქნება ერთ თვეში 100 ადამიანი მოამზადო, იგივე სტუდენტები. ძალიან ბევრი ადამიანური რესურსია საჭირო, რადგან ადრეული ინტერვენცია ეფექტურია მაშინ, როდესაც ის მაღალი ინტენსივობით გამოირჩევა: ბავშვთან მუშაობენ დღეში 5 საათი, კვირაში შვიდი დღე, წელიწადში 12 თვე, პროცესი თუ 2 წლიდან დაიწყება, 7 წლამდე უწყვეტად კეთების შემთხვევაში ყველაზე მაღალ ეფექტს მივაღწევთ”, – აღნიშნავს ვანო ბოკერია.
სპეციალისტების ნაკლებობა სკოლაში აუტისტ ბავშვთა ინკლუზიის საკითხშიც იჩენს თავს. მარი სკოლაში დადის, ის ერთ-ერთი საჯარო სკოლის მოსწავლეა. კლასში მასთან ერთად კიდევ ერთი აუტისტი ბავშვი სწავლობს. მარის განსაკუთრებით ინგლისური უყვარს და უცხო ენის შესწავლის თვალსაზრისით დიდი მიღწევები აქვს. მშობლები ამბობენ, რომ ბავშვები ძალიან მეგობრულები არიან, მასწავლებელიც და სკოლის დირექტორიც მათ მიმართ განსაკუთრებული კეთილგანწყობით გამოირჩევიან.
პრობლემა ის არის, რომ მშობლებს გაკვეთილებზე ყოფნა უწევთ, რადგან ინკლუზია, რომელსაც განათლების სისტემა ითვალისწინებს, არ არის სათანადოდ გამართული. “ნეტგაზეთი” დაუკავშირდა განათლებისა და მეცნიერების სამინისტროს და სკოლებში აუტისტ ბავშვთა მონაცემების შესახებ ჰკითხა, თუმცა სამინისტროსგან ეს მონაცემები ვერ მივიღეთ.
“მნიშვნელოვანი, რაც სკოლაში დაგვხვდა, ეს კეთილგანწყობაა. რაც შეეხება ინკლუზიას, ფსიქოლოგს, არის, მაგრამ მზად არ არიან, მშობლებმა ვიტვირთეთ ყველაფერი საკუთარ თავზე,” – ამბობს მარის დედა.
მიუხედავად იმისა, რომ სერთიფიცირებული ABA-ს სპეციალისტები ქვეყანაში არ გვყავს, საქართველოში არსებობს ცენტრები, რომლებიც ამ მეთოდით მუშაობენ, თუმცა მათი რიცხვი თითზე ჩამოსათვლელია. უხეში დათვლებით მათი მომსახურეობა 50-მდე ბავშვს წვდება.
ერთ-ერთი მათგანია ილიას უნივერსიტეტის აუტიზმის ცენტრი, სადაც ABA-ს მკურნალობის კურსს ბავშვისთვის გაფორმებულ პატარა 3 ოთახში, ამჟამინდელი მონაცემებით, 19 ბავშვი გადის.
ამ ცენტრში დადის 5 წლის სანდრო და მისი პატარა ძმა დათუნა. როგორც ცენტრის სუპერვაიზორმა ნინო ცინცაძემ გვითხრა, თითოეული ბავშის შემთხვევაში ინდივიდუალური პროგრამით მუშობენ:
“ეს მეთოდი ეყრდნობა დადებით განმტკიცებას და ზუსტი სწავლების პროცედურებს. ერთი დიდი უნარი იშლება სხვადასხვა პატარა უნარებად. ამ პატარა უნარზე ხდება ყოველდღიური, ინტენსიური მუშაობა. მაგალითად, ბავშვმა არ იცის, სად არის თავი, მე ვკიდებ ხელს და ვასწავლი, ხშირად განმეორების შემთხვევაში დიდ შედეგს ვაღწევთ, ასევე, მთავარი პრინციპია დაჯილდოვება და წახალისება. ყოველ სწორ პასუხს ვახალისებთ, მაგალითად, სანდროს ძალიან მოსწონს ერთი სურათი და მისთვის ჯილდო სურათია, დათუნას კი მანქანები უყვარს.”
ილიას უნივერსიტეტის აუტიზმის ცენტრი ბავშვებს უფასოდ ემსახურება. ცენტრი იყენებს სტუდენტების რესურსაც, ისინი ფსიქოლოგებად მუშაობენ და ამისთვის სასწავლო კრედიტს იღებენ. გარკვეული პერიოდის განმავლობაში ყველანი ენთუზიაზმზე მუშაობდნენ და ეს ნაწილობრივ დღესაც ასეა. ფასიანი ცენტრის შემთხვევაში, მაგალითად, ბავშვთა ნევროლოგიისა და ნეირორეაბილიტაციის ცენტრში ერთი ABA პროცედურის ღირებულება 30 ლარია, იაშვილის მენტალური ჯანმრთელობის ცენტრში სახელმწიფო პროგრამით დიაგნოზის დასმა და ერთი კვირის განმავლობაში 3 ABA თერაპია უფასოა. ამის შემდეგ კი თითოეული ABA თერაპიის ფასი, რომელიც 1 საათს გულისხმობს, 20 ლარია. კერძო ვიზიტით მისი ჩატარების ფასი კი 15 ლარიდან 25 ლარამდე მერყეობს.
სტიგმა და საზოგადოების განათლების ხარისხი
გარდა სამედიცინო თვალსაზრისით არსებული პრობლემებისა, არსებობს მის მიღმა არსებული პრობლემებიც, რომელიც სტიგმას უკავშირდება. საზოგადოების ნაკლები ცოდნა, არასწორი წარმოდგენები აუტიზმზე სტიგმატიზაციის პროცესს აძლიერებს.
“სტიგმაზე ყოველთვის საუბარია მაშინ, როდესაც ქრონიკულ დაავადებასთან გვაქვს საქმე. განსაკუთრებით, როდესაც მენტალური ჯანმრთელობის და ქცევის პრობლემაა, ყოველთვის ჩნდება შიში იმიტომ, რომ ის კომუნიკაციითი ან ქცევითი ნორმები ირღვევა, რაც საზოგადოებაში დამკვიდრებულია”, – ამბობს საქართველოს აუტიზმის საზოგადოების დირექტორი ნინო დარსაველიძე.
მაგილითად, როდესაც აუტისტი ბავშვი დედას კინოში მიჰყავს და ბავშვს ეწყება ტანტრუმი იმიტომ, რომ უბრალოდ გადაიღალა, საზოგადოებისთვის ეს მიუღებელი ქცევაა. ასეთი შემთხვევა მარისაც ჰქონია. დედა, ქალბატონი თაკო ამბობს, რომ ეკლესიიდან უხეში ფორმით გამოუშვეს იქ მყოფმა მონაზვნებმა:
“მარიმმა წაიღიღინა და გვითხრეს, დატოვეთ ეკლესიაო, ავუხსენი მდგომარეობა, მაგრამ არ იცოდნენ და ვერ გაიგეს, ეკლესიაში არავინ იყო ჩვენ გარდა, რომ ხელი შეეშალა ვინმესთვის. თოჯინების თეატრშიც მოუციათ შენიშვნები”.
ქალბატონი თაკო ამბობს, რომ დღეს მარისთან ერთად ტრანსპორტში, ქუჩაში, რიგში დგომა აღარ უჭირს, მაგრამ არა იმიტომ, რომ საზოგადოების თვითშეგნება გაიზარდა, არამედ იმიტომ, რომ მარის ქცევები ისეთივე გახდა, როგორც საზოგადოებაში მიღებულ ნორმებია.
სანდროს და დათუნას მშობლისთვის, ქალბატონი ხათუნასთვის, ყველაზე მნიშვნელოვან პრობლემად სტიგმა რჩება და ყოველთვის უფრო და უფრო ნაკლებს ლაპარაკობს დიაგნოზზე და თუ უწევს, ძალიან მოკლე და კატეგორიულია:
“მე რომ ორი კვირის მანძილზე ვემზადები ჩემი შვილის დაბადების დღისთვის, შენი მოსვლა და ცრემლიანი სადღეგრძელოს თქმა არაფერში არ მჭირდება, შვილის დაბადების დღის მოლოცვა ტირილით როგორია? მაგის ნაცვლად, 10-15 წუთი ბავშვს ეთამაშოს”, – ამბობს იგი.
იმისთვის, რომ საზოგადოებას აღარ ეშინოდეს, მთავარი იარაღი განათლება და ინფორმაციაა. ეს პროცესებიც იმ ზოგადი სისტემის ნაწილია, რომელიც აუტიზმის აღმოჩენის, დიაგნოსტირების და მართვისთვის უნდა არსებობდეს. როგორც ნინო დარსაველიძე აღნიშნავს, ასეთი სოციალური საკითხები ყველა ადამიანის პასუხისმგებლობაა. 2 აპრილის ფარგლებში დაგეგმილია სხვადასხვა ღონისძიება, რომელიც საზოგადოების ცნობიერების გაზრდის კიდევ ერთი მცდელობა იქნება. გარკვეული ნაბიჯები ამისთვის აუტიზმის საზოგადოებამ უკვე გადადგა. მარტის თვის განმავლობაში გასვლითი შეხვედრები რეგიონებში გაიმართა.
“ვატარებდით შეხვედრებს ადგილობრივ თემთან, მშობლებთან, სპეციალისტებთან, ინკლუზიური განათლების ჯგუფებთან, სტუდენტებთან ვატარებდით ღია ლექციებს და 2 აპრილს ინფორმაციის გავრცელების კამპანია ამ რეგიონებშიც განხორციელდება,” – აღნიშნავს ქალბატონი ნინო.
პოზიტიური ნაბიჯები
G-PAC-ის პროექტის “კოალიცია აუტიზმისთვის” ფარგლებში ჩატარდა მოსამზადებელი ტრენინგები რეგიონებში, რათა ადრეული დიაგნოსტირების შესაძლებლობა იქაც გაჩნდეს, ასევე, ABA-ს მეთოდის დაუფლების კუთხითაც ჩატარდა ტრენინგები და მათ გაიარეს ონლაინ კურსი, რომელიც ისრაელის სერთიფიცირებულმა სპეციალისტმა ჩაატარა. 2 საუკეთესო შედეგის მქონე ადამინი ფლორიდის ტექნოლოგიის ინსტიტუტში ონლაინ კურსებზე ჩაირიცხა, რომლის გავლის შემდეგაც, მათ უკვე საერთაშორის სერთიფიკატის აღების პერსპექტივა უჩნდებათ.
G-PAC-ის პროგრამის ფარგლებში განსაზღვრულია გადაწყვეტილების მიმღები პირების, სპეციალისტების და აუტიზმის მქონე ადამიანების ერთობლივი ჯგუფის შექმნა და ორი ძალიან მნიშვნელოვანი დოკუმენტის მიღება: აუტიზმის 5– წლიანი სტრატეგიული გეგმა, რომელიც არ გულისხმობს მხოლოდ სამედიცინო პრობლემებს, ასევე, განათლების, მათი სტატუსის დადგენის პრობლემებსაც. მეორე კი სწრაფად დასამუშავებელი დოკუმენტია, რომელიც გულისხმობს ადრეულ აღმოჩენას, დიაგნოსტიკას, მართვას, რეგიონების და სპეციალისტების მომზადება და სხვა.
“თუ მეორე კომპონენტი მიდის ძალიან წარმატებულად და კარგად ვითარდება, 5– წლიან სტრატეგიაზე მუშაობა ძალიან შეფერხებულია. 2011 წლის სექტემბრიდან დაიწყო შეხვედრები პარლამენტის ჯანდაცვის და განათლების კომიტეტის თავმჯდომარეებთან, ნაკლებად იყო იმპულსები აღმასრულებელი ხელისუფლებიდან, ჯგუფი ჯერ კიდევ არ არის შექმნილი, არსებობს მოლაპარაკებები, მაგრამ ამხელა იმპულსები, რაც მზაობის თვალსაზრისით ახალი ჯანდაცვის მინისტრის შემთხვევაში მივიღეთ, ჩვენ ამდენი ხნის მანძილზე არ მიგვიღია, ჯერ მხოლოდ პოზიტიური მოლოდინი გვაქვს,”- ამბობს ვანო ბოკერია.
გამართული სისტემა აუცილებელია იმდენად, რამდენადაც ასეთ შემთხვევაში აუტისტი ადამიანების 65%-ის სოციალიზაცია და დამოუკიდებლობა მიიღწევა და საზოგადოებას, ქვეყანას მათი პოტენციალის გამოყენების შანსი გაუჩნდება.
